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困りました。
化学物質過敏症で筋無力症の私。



薬が。。。
やっぱりだめでした(^^:



今までも痛み止め、漢方薬
続けて人並みの量飲むと副作用が必ず。



喘息の吸入ステロイドでは
服腎不全になるしまつ。。(>。<)



人並みの量の薬は飲めません。



とうとう筋無力症で
唯一私の飲めるお薬。。
メスチノンもだめになったようで。。


と、いいますか〜
この薬については
飲んですぐ、吐き気がして。。


7月からの数ヶ月
ずーーーっと!
吐き気と胃痛と腹痛に襲われ。。
(眠れないほどの)


いいかげん、
これって、メスチノンのせいじゃないの!?


と、言うことになりまして〜
(食べれないので痩せて体力ダウン)
(ノンキな性格が災いもしている。。)


このまま胃を荒らし続けては
危険と判断して
10月半ばから
1ヶ月!メスチノンを絶ちました。


当然、筋力ダウンで
上手く歩けないし、
すぐ疲れてしまいます、、


腕も上がりづらく
ドレッシングを振るのもつらくなります。


でもね〜
食べれないと危険ですよね、、
(命の源ですよ〜)


そして。。。。


メスチノン経って1ヶ月後の今。


吐き気なくなりましたね〜!!


やっと解毒できたんでしょうか(^^)。


お薬は化学物質過敏症の方にとって
とても注意して飲まないといけません。


なぜ、薬が効きやすく
副作用が出やすいかはわかっていません。


私の理屈では
粘膜が全身弱く
化学物質を吸収しやすいと考えています。


ドライアイもひどく
(目の粘膜も弱く)
電車などでタバコの口臭の方がいると
目をやられて涙が止まらず。。
目が全く開けられません、、


端から見ると
なんでこんなにこのコ泣いてるの?
状態(^^::


電車を降りてしばらくしないと
目が開けれません、、
(痛いワ、涙が出るワ、、)


はっきり言ってこんなこと
普通の人にはありえませんよね〜


どんだけ粘膜が弱いんだー!!


なので、
常識的な考えの範疇に
化学物質過敏症患者の粘膜はないようです。
(目、喉、鼻、気管支、内臓。。)


ああ、粘膜研究所の方〜
研究してください〜(T−T)


バリアが弱く
僅かな化学物質を吸収してしまうのよ〜


そして、解毒(デトックス)も
遅いのも問題かもしれません。


肝臓かなー。



続きを読む »

筋無力症と妊娠

またまたご無沙汰してしまいました。


相変わらずなかなか落ち着かない日々〜
いつになったら落ち着くのでしょ、


先月、妊娠疑惑がありました。


身体が変化しはじめて
もしかして?
と、思った頃に。。。。


筋無力症が急に治って???
薬(メスチノン)なしで
健康だった昔のように
さくさくどこまででも?歩いていけました!!


噂では筋無力症の方は
妊娠すると症状が重くなる。。。方、
軽くなる。。。方。。
がいらっしゃるようで


実際どっちなの!?


と、疑問に思っていましたが
私の場合は軽くなる方でした(^^)。


ところが、、
体温が下がりはじめ、、、


あれよあれよと言う間に
身体がまた少しずつ重くなって
歩けなくなりました。


出血があったその日は
すっかり元の状態に。。。
歩けなくなっていました。


健康な時のように歩けていた
2週間程。。
うれしくって歩き回っていたので


かなり落ち込みました。


近くのコンビニさえも
上手く歩けない、、、


コンビニの帰り道。
赤ちゃんがダメだったことと
すっかりよちよち。。
うまく歩けなくなった自分の足に
泣けてきました(;O;)


でも!大丈夫!!


泣いて、ケーキ食べたら
すっかり立ち直る私です、、、(^^;


波瀾万丈が多いので
立ち直りが早いと言うか、、
基本的にアホで前向きなので
救われてます〜。


友達にお話ししたら
バカはすごいな〜(褒め言葉)
私もバカになるよ〜


と、言ってくれました(^O^)”


悲しかったら
とことん泣きましょー!!
そして食べましょー??


泣くとストレスホルモンが
出て行くって聞いたような〜??


さてさて、


病院に行ってこのこと
一応話しておきました。
(アホはすばらしいという話ではありません〜)


担当のお医者様は
妊娠で筋無力症が軽くなるのは
珍しいとのこと〜


あと、私は生理中、
すこーし症状軽くなるので
それも報告してみましたら
それも珍しいとのこと〜


普通、逆だそうです(^^:
(重くなる)


あたしって、マイナーなんですね〜


そうだねぇ〜


というお話をして
帰って来ました。。(^^::::


ホルモンバランスが影響するようだけど
そのプロセスはわかっていないそうです。


でわ、
筋無力症の男の人は影響ないのかなー?


色々質問したかったけど
先生を困らせるので(いつも!)
あまり聞かずに今回は帰りました。


先生、困らせないように
でも、研究を進めてほしいから
ほどほどに〜
今後も質問してきます(^^)!


筋腫があって出血過多だから
抗体も一緒に出て行くのかな〜
という質問も
困らせるばかりでした(^^;





難病と政治

選挙終わりましたね〜(^^)


さて問題です☆


住宅ローンが残っているのに
化学物質過敏症と喘息とで急に働けなくなり〜
おまけに重症筋無力症が悪化して〜
赤字の我が家、、


なのでわたしの貯金なんて
過去も昔も0円〜


家は売っても赤字になるだけ。
仕方なく引っ越し。
賃貸マンションとして貸し出したら
所得税が15万追加(;0;)


今は安い空気の少しましな
古いアパートにいるけど。。
差し引きむしろマイナス。


おまけに、住民税も
月1万アップの連絡が。。
計30万近く税金アップです(T−T)


ダンナさんは
わずかな貯金を切り崩し〜
いつなくなるかな(;0;)


そうです、、
子供も産めない状態(>。<)


なのに、民主さんたら
そういう家から扶養控除などなくして
年間3万8千円負担してもらうっていうの〜、、


えーん。


今テレビで見てたら
健康で子供のいる家庭が得する
偏りある政策ですが。。のお返事に。


仕方ないです!って〜


切り捨てられたですね。
わたしたち弱者〜(^^:


子供の産めない家庭は
知らん!!ってかんじでしょか〜、。


子供産みたくても
産めない女性の医療貢献とか〜


難病で外出もできない。。
働けなくなった人の支援とか
してくれたらいいけど。。


難病患者=障害年金が
すんなりおりるわけでもなく。。
役所に行くといやがられるし、手続きが大変!
審査通るかどうかも怪しいです(^^;


特に化学物質過敏症は
通りりづらい。。(まだ全国で4人!)


特定疾患の重症筋無力症でも
薬で対症療法があるからと
通りづらい。。


化学物質過敏症があるから
頻繁にお薬のめないのです。
アレルギーおこしちゃうからね、、


飲んでも3時間しかもたないし
薬のせいか?重症筋無力症が悪化してるのか〜
胃腸が悪くなって
食べたものが胃にいつまでもいるのです。
(3時間くらい)


ひどい時は逆流する〜
でも吐かないように耐える日々〜


なので、
お薬は食後飲んでも
3時間たたないと効かなくなっちゃった。


胃腸の調子がいいとすぐ効くのです。


その日により違うので


薬がすぐ効くかどうかわからない日々。


効けばその日は出社できても
3時間後またすぐ飲まないと
切れてしまったら全く動けなくなる。。


飲んでも胃腸が悪ければ
効くまでに3時間以上かかる。。


そんな人が働けるかな〜(^^:::


そなの、会社もこまっちゃうでしょ。
こんな人雇ったら、。


いつ動けなくなるかわからない
爆弾付き〜


そんな人はどうしたらいい?


NPOさんに頼んで
障害年金の審査のために
色々手伝っていただくしかありません!


素人では無理です〜


今、化学物質過敏症と
重症筋無力症の両方で
通らないか挑戦中!


お願いだから、、通してね(>。<)


もしも無理なら
考えてください〜民主さん☆
こういう人たちがたくさんいること。


よろしくです☆





今またテレビ見てたら
子供産めない夫婦には
”収入が高い人だけ”税金負担とか言ってたけど
(世論でこう訴える人が増えたから。)


我が家はマンション収入のせいで
見かけ上収入多いから。。


見かけでなく
こういった事情も考えてください。
民主さん〜、、






またまたご無沙汰です。
あれから色々あって病院巡り〜



結局、入院検査して
重症筋無力症と確定診断されました。



わたしの場合、マイナーな症状で
筋肉痛もこの病気であまりみられないし、
瞼にも症状は現れないので
検査方法をものすごく先生方に考えていただいて〜



すごく親身になってくれるし
理論的にも信頼できる
素敵な病院に巡り会えてよかったです、



慶応義塾大学病院の神経内科です。



検査方法は数値でデータ化できる
握力検査で行いました。



5回中1回?テンシロンというお薬が
入った注射をして
(他は生理食塩水なのかな?)
筋力の落ち方を見るというものでした。
(テンシロンが入ってると筋力UP☆)



ただ、
入院中のアセチルコリン受容体抗体が
0.5に下がっていたようですが
その病院の指標では
0.5〜陽性ということで



テンシロン検査の結果と
筋電図の結果(わずかに肩が。。)と
この抗体の数値で
確定診断になったわけです。



病院によって
抗体の数値の指標が違うそうですので
みなさん気をつけてくださいね!
(0.2〜陽性のとこもあれば
  0.8でも陰性のとこもあります)



さてさて、
このブログは化学物質過敏症のブログです。



化学物質過敏症の話もいたしますね。



入院中、大変でした(^^;



ものすごい覚悟で入院しました。



いざとなったら先生方に
助けてもらおうと思いましたが



一般の病院では
理解してもらえないのは100も承知☆



大部屋のカーテンで仕切って
空気清浄機の風を直接顔にあてて
呼吸を維持していました。



それでも、大変でしたね〜



色々臭いが入ってきて
トイレの洗剤や芳香剤の臭いで
喉や目をやられてヒリヒリ、、
気管支もやられて、、。



一応先生に言ってみましたが
喉見せても炎症見えなくて
大丈夫そうだけど。。
とのこと、、、(^^:



そういえば
化学物質過敏症になりはじめの頃
喉が痛くても普通の内科の先生に
何もなってないよ!



と言われた懐かしい思い出が
蘇りました〜



そうなのです。



細菌感染してるわけではないので
普通のまっかっかな炎症は見られません。



粘膜が衰弱してる。。
と表現しておきましょうかね?
ドライアイのイメージですかね?


ドライアイも炎症ではありません。
特殊な染料でないと
細胞の状態検査できないそうですが。。



とにかくそうなのです。
細胞が衰弱して外からの刺激に
弱くなっているので
赤い炎症は見えないのです(^^::



(衰弱→感染しやすくなる。
  はありました。その時は赤くなる)



粘膜の研究所に
CS患者の粘膜状態の研究
依頼したいくらいなんですが〜
(個人の依頼なんてやってくれないでしょうね、、)



。。とにかく
こうなることもわかっていたので
早く退院できる日を祈っていました。



お風呂では前の患者さんの
シャンプーなどの臭いで吐き気〜
唾液が止まらなくなります。



重症筋無力症でも
唾液が止まらないことあるらしいですが
(飲み込めなくなる)



わたしの場合、
界面活性剤にだけ反応するから
CSの症状ですね〜



そうなのです。



色々病気かかえてますから
気管支喘息、CS、重症筋無力症(MG)、、



症状の原因を特定しないと
何がなんだかごっちゃになります。
(どれも似た症状出るので、、)



ここは解析を仕事にしていたわたし〜、
客観的に分析しないとです☆



特にCSは
筋肉症状から何から色々出るので
他の病気が隠れていないか
注意しないといけません。



わたしの場合
頭痛はアルコールの場合、
おでこあたりが痛みますし。。



MGからの頭痛(頭を支える筋肉が衰えるので
骨がずれたりコリがひどい。。
          カイロプラティックの分野☆)
は、主に右側が痛み
時には激痛になります。。(首も同時にやられる。。)



ごっちゃにしてしまうと
いけません!
治療法が違ってきますから、。



気管支喘息も粒子系の曝露(煙など)
では喘鳴が起きますが
CSからの気管支喘息は主に咳きで
気管支が痛みます。



これらはわたしの一人の経験上の話です!
みなさんも分析可能でしたら
データ取ってみてください(^^)
(そして教えてほしいなあ〜)



そうそう!



北里で、MGとCSは
何か関係ありますか?
と、聞いてみましたが。。
やっぱり不明、。



でも!タバコのニコチンは
MGにはだめだよ!と言われました。



ニコチン性アセチルコリン。。ですからね、、



でも、神経内科の先生に聞いても
わからないという回答でした、。



本当のところどうなのか
わかりませんが



CS患者が粘膜の衰弱から
化学物質などの吸収が早いとして考えると



直接タバコを吸っていなくても
粘膜でガードできなくて
簡単に細胞内に侵入しますから



そうするとどうなるか。。



MGのせいで、ただでさえ少ない
アセチルコリンレセプターに
ニコチンもくっついてしまいますから
そうするとちゃんと筋肉は動くのか?



逆に、
ニコチンで筋肉が機能するとした場合、
アセチルコリンが過剰と誤認してしまい
抗体ができてしまうのか〜?



そういう意味では
殺虫剤などの有機リンも
思いっきりMGに影響ありそうです、。



有機リンは
アセチルコリンの分解を遅くしますから
アセチルコリン過剰状態になるそうです。。



そうすると、
身体が抗体作ってしまいそうですが。。



どうなんでしょね?
今もなぜアセチルコリンレセプター抗体が
出来てしまうかは謎のこの病気。。



素人考えなので
先生方にも聞いてみましたが。。



確かに、
有機リンはそういった作用あるけど
それが原因で抗体作るかは
わからないと言われました、。



そうですよね、、
まだ研究されてないと思います、、
(CSになったゆえのわたしの発想ですからね、。)



いつか研究が進みますように。。



CS発症は有機リンが原因になりますし。。
(慢性有機リン中毒=
  CSって言えるのでは?と思えるくらい)



MGも有機リンで発症するなら
CSとMGって関係あるかもですね???
(注意!あくまで素人考えです、。)



なので、先生方に嫌われないよう。。
聞いてもいないのにあれこれ報告してます。



興味もって聞いてくれる先生が
一人でもいたら♪



だって、MGもCSも
環境汚染されてきた最近。。
発症が始まった病気のようですから、、



原因が環境汚染だとすると
もっと地球にやさしくなれるきっかけに
なるかもです(*^^*)



とにかく負けず
わたしはCSもMGも治す気でいます!
治すには原因がわからないと治せません!
対症療法はただ症状を
押さえ込むだけですからね☆




















謎の筋肉痛が続いて4ヶ月以上経ちました。


筋肉痛と脱力です。
すぐに疲労してしまうことが
以前よりわずかな労作で起こるようになりました。


化学物質過敏症でも上記のような
筋肉症状は現れます。。


が、
念のため病院で検査してもらいました。


神経内科に回されました。
はじめは整形外科に回されそうでした。


はじめての神経内科。


そこで運良く?
新たな発見がありました。


重症筋無力症で陽性となる
抗体アセチルコリン受容体抗体が
陽性でした。


一般の人は陰性だそうです。


基準値: 0.2 nmol/l 以下

        *早朝空腹時


わたしは0.8でした。
(食後、早朝ではない時、、本当はもっと高かったかも?)


数値は症状の重症度に比例せず。
個人の重症度には比例するそうです。


陽性であることから
今度、筋電図検査を行うことになりました。


その後、断定となるようですが
とても気になっています。


なぜなら、、


個人で化学物質過敏症の勉強を進めるにあたって
アレルギーの分野で胸腺がキーワードになりました。


胸腺。。。
偶然、数年前の検査で医師に
胸のリンパ(胸腺部分)が子供のままね。


と、言われたことがあります。


その時その先生は
スルーしてしまいましたが


胸腺が子供のまま。。というのは
問題があるようです。


一般に大人は胸腺は萎縮するからです。


胸腺は免疫反応の要となる部分。。
大人になってからは他の場所で作られるようになるから
要らないとか?


なぜ、萎縮しなかったのか、
萎縮しないままでは
どんどん色々な物質に抗体が出来てしまわないのか、、
色々な環境汚染物質、化学物質に対しても。。


と。
素人のわたしにはギモンちゃんです。


重症筋無力症自体も
プロセスはわかっていないそうです。


なぜ、抗アセチルコリン受容体抗体が上がってしまうのか、、
胸腺を取るとなぜか回復に向かうのか。。
(術後、また悪化する場合もあるそうですが)


うーん。。。


気になる!!!


明日北里で相談してみます☆





ご無沙汰してます、、
熱出してたり病院行ったりなんだりでしてました。


とうとうまたまた?
変な症状で、筋肉痛と関節痛が
1ヶ月も治りません〜、、


まあ、それは置いといて☆
(置いといていいのかな。)


副腎不全の件、
先生の間で大もめです。


内分泌代謝の先生は
喘息の吸入ステロイドのせいだと言い、


喘息の先生は
過去に吸入ステロイドで
副腎不全になった事はないと言い。。


わかっているコト。。
それは。。


大きな痣が何度もたくさん出来てた私。
疲労しやすく、脱力してた私。
腿が縞模様になっていた私です。


↑どれも副腎不全の症状。


しかも、採血でもそう出てるのに〜(^^;


実際、吸入ステロイドも
デカドロンもやめたら


ACTHは  2 → 11
コルチゾールは  4 → 5


コルチゾールはギリギリですが
ACTHは問題ないでしょ、、


この事実を認めてくれないので


内分泌代謝の先生の一人の方に


あの。。私が化学物質過敏症だから
代謝が悪くてステロイドが
身体にたまってしまったんじゃ。。


って、喘息の先生ともめないように
間を取ってありえそうな話をしてみたら。。


そんなことはあり得ない!!


ですと〜。


化学物質過敏症の研究してる先生に言われるなら
わかりますが、
あなたは何を根拠に!?


と、言ったかんじです。


喘息の先生の一人の方に
同じ事を言ってみましたら
無言でした。。
(若干認めてる!?)


とにかく、
化学物質過敏症のこと
広めようとは頑張ってきましたよ〜!


理解のある
内分泌代謝の先生は


化学物質過敏症でか。。
よくわからなくてごめんね、
医師同士、情報共有できてないから
よくわからないことが多いんだよ。
今度また来たとき教えてね。


と、素敵な言葉を。。♪


一方、化学物質過敏症!?
。。シャットアウト!!!


な先生も、”ありえない先生 ”のように
もちろんいます。
(というかその方が多い、、)


でも最初、
ありえない!とおっしゃった
ありえない先生、、
私の言い方が悪かったのかも?


化学物質過敏症は
代謝が悪いから。。。
という理由だけではなく、


粘膜から化学物質を吸収しやすい状況であるから


と、言えばわかってもらえたでしょうか?


最近、色々勉強してみて


アトピーは肌が弱く、
肌から化学物質やアレルゲンを
取り込みやすい状況


化学物質過敏症は
粘膜(鼻、喉、目、気管支、肺など内臓全般)
が弱く、
粘膜から化学物質やアレルゲンを
取り込みやすい状況では。。


と、考えています。


アレルギー性鼻炎は
排気ガスが原因で鼻の粘膜が荒れ、
弱くなった粘膜はアレルゲンを取り込んでしまう。。


荒れのない健康な粘膜は
アレルゲン(花粉)をちゃんと
ブロックしてくれる。。


と、聞きました。


多くの化学物質過敏症の患者さんが
アレルギー性鼻炎なのは納得です。






環境税はいかが?

政治家さん、政治家さん、、
選挙に勝つ事ばかり考えてたらだめですよ、。
それって、国の事考えての行動でしょうか?
自分の事ばっかり考えてるように見えますよ、、、


今の政治家さんに始まった事じゃないかもだけど


取ってつけたような
政策はなんだかなあです。


目先の事しか考えてないような
政策もなんだかなあです。


私は決して政治に詳しくないけど
そんな素人でもこう思います。


どうしてタバコ税
やめちゃったのでしょう?


聞けば、タバコ税あげても
今より多くお金を回収できる保証がないから
みたいなこと言ってましたよね、、、


何も変わらないと思われるから
タバコ税はやめました。。
みたいなこと言ってましたよね、、、?


変わりますよ!!


タバコが高くなれば
やめる勇気のなかった人も
考え直すでしょう。


安易に吸う若者も減るでしょう?


そうしたらどうなるんだろう世の中は?


医者も認める有害物質ですよ。
タバコは。


タバコを吸う人が少なくなったら
化学物質過敏症の私達が
街を歩きやすくなるばかりじゃないです。


化学物質過敏症の発症を含む
色々な病気が減ってくるはず。


タバコが減れば健康な人が増えますよ。


健康な人が増えたら
社会は活性化されませんか?


病気で苦しんでる働き盛りの人が
働けるんですよ☆


目先の事ばかり考えてないで
もっと未来のこと考えてくださいよー。


そして、、


タバコばかりではなく
有害物質に指定しているものや
環境破壊の原因として
既にわかっている物質があるはず。


それらを3年後、
税率アップしたらいかがでしょう?


メーカーはかなりの有害物質を扱ってます、


今よりもっと必死になって
有害物質の削減をするんじゃないでしょうか?


メーカーばかりではなく
一般市民のわたしたちも


有害物質を発生したり
それらを含む商品だけが値上がりしたのなら
今よりもっと
環境について考える機会が
増えるのではないでしょうか?


そうしたら街はどうなるのでしょう?


どんどんきれいになっていくはず。


そしていつか
地球がきれいになっていくのです。


弱者ばかりが苦しむような
税率一律上げなんてやめて
こんな素敵な環境税はいかがでしょうか?


あなたは
有害物質を使ってる覚悟、認識
ありますか?


その商品にも
実は含まれているんですよ!













私と同じく化学物質過敏症の方から
化粧の仕方について聞かれたので
書いてみようと思います。



今日は洗顔〜下地まで(秋、冬バージョン)
あくまでも私の場合ですから
みなさんはこれを参考に
プラスしたり、マイナスしたり
色々試してみてくださいね(^^)



 <洗顔(髪も身体も)>

  ガスール固形(写真の量くらい)
  レモン汁1/8〜1/6個分と
  三温糖、小さじ2杯
  水(上記がひたひたになるくらい)

  これらを混ぜて泥状にしたもので
  洗っています。
  
  上記の量で全身洗えます。


  ガスールの量


  
ガスール 500g(粉末)ガスール 500g(粉末)
()
不明

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 <化粧水1>

 ☆化粧水の作り方☆

  ①ミネラルウォーター(わたしは軟水使ってます。)
   1カップをわかす。

  ②火を止めた①に
   各小さじすりきり1杯くらいの
   ローズマリーとカモミールと蜂蜜を
   順に入れて混ぜる。

  ③冷めるまで待つ。

  ④冷めたら必ず濾して、保管容器に入れてください。
   わたしは小さなペットボトルに入れてます。


  お好みでラベンダーを入れてもよいと思います。

  これを顔にのばします。


  詳しくは
  猫のひとりごと 黒猫188


 <アロエ>

  生の葉をもいで、そのゼリーから出る汁を
  そのまま肌に塗ってます。
  灰汁があるので(暑い時期に多くなる)
  その場合は、水にさして
  灰汁(ネバネバや黄色い液)
  が出なくなるまで直接塗る事は
  避けてください。

  
 <化粧水2>

  アロエのあと
  無糖、無添加ヨーグルトの
  上澄み(ホエイ)を顔にのばします。


 <オイル1>

  メドウスのイブニングプリムローズオイルを
  目元、口元、乾燥が気になる部分へ
  10ml 1200円ですが、
  少量しか使わないので数ヶ月持ちます。

  メドウス


 <オイル2>

  食用オリーブオイルを
  (私はDHCのを使用)
  手のひらに小さじ1/2くらい
  水、もしくは化粧水1を同量
  手のひらにのせて
  手のひらで混ぜて顔に塗ります。

  このオイル2は
  合成繊維などで乾燥した肌のかゆみにも
  私は効果あります。


 <バター>

  メドウスのココアバターを
  乾燥の気になる部分へのばします。
 
  ココアバターはものすごく固いです。
  削って使います。
  でも、体温ですぐ解け、
  伸びもよく、べたつきもなくさらっとします。


  夜はここで終わり。

  化粧する時は


 <下地>

  カオリンを水で薄めたものを
  顔に塗ります。
  オイルを塗っているのではじきますが
  根気よくのばしてください。
  
  薄め加減が難しいです、
  濃いとムラになるので
  薄めに解いて、重ね付けしてください。

  失敗してムラになったら
  水でのばしてくださいね。

 
  
生活の木 AC カオリン 100g生活の木 AC カオリン 100g
()
不明

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  840円くらいですかね?
  たくさん入っているので下手したら1年持ちます(^^)
  *ファンデーションにも混ぜます。


下地までは以上です。


あくまで個人の研究で行っているので
肌にトラブルが起きた方はすぐ中止してください。


私の場合、
今年の夏からこのような化粧方法ですが
肌は断然良くなっています。

  

特に、カオリンの下地と後日書く予定の
ファンデーションは調整が難しいので

 
  オーガニック生活便


に、色々なファンデーションが載ってますから
それらを使った方が良いかもしれません。


わたしには高いので
この方法にしてます。


化粧水も作るのが面倒な方は
右のサイドバーにある
完全無添加化粧品がよいと思います。



では続きは今度。。。



体調次第で書くのが遅れます、、
すみません、。
 


   
  
  
  


入院してきました。。
副腎不全で、、、、、


1週間入院予定でしたが
1日もいられない状況でした。


それは
病院のエタノールと食事の消毒の臭いが原因です。


吐き気、頭痛、酔っぱらいのおじさまのように
昏睡してました、。(^^:::


入院前に何度も確認したんですよ!


化学物質過敏症なので色々な臭いで
体調不良になります。
安静時(ストレスがかっていないとき)に
採血しなければならないのに大丈夫ですか?


また、症状が出たら対処してくれますか?


と、


何度も日を改めて質問しましたが
その度に、
当日の担当医にご相談ください。
対処しますからご安心ください。


と言ってたから入院したのにです。


行ってみたら
なにも対処してくれませんでした。


ひどい話です。


というより、化学物質過敏症を
全くわかっていないようでした。


それなのに無責任な発言ですね、


これでは世の中の化学物質過敏症の患者さんは
ほかの疾患に陥ったとき
どこにも入院できませんよ、。


困った話です。


そんな中、朗報がありました。


化学物質過敏症の患者さんが
川崎にて障害者2級(片手片足を失った人と同等)
に認定されたそうです。


前から思ってました。


目に見えて、病気とわからない私達は
うかつな人には
怠けてる、根性がない、わがまま、鬱病、ノイローゼ
などと勘違いされます。


目に見えてなくても身体の自由が奪われる私達。
なぜ、障害者と認定されないのかな?って。


健常者の方、想像してみてください。
毎日熱が出て身体がだるかったら
テンション下がりませんか?
それは鬱病ですか?


(私の場合は高熱でてもテンションいっしょなので
 化学物質過敏症の症状出てても
 そんなにテンション下がりませんが^^::)


化学物質過敏症の患者さんは
熱はなくてもそのようなだるさが
毎日続くのです。


それでも生活のため、
倒れそうになりながら根性で働いてる人に
根性がないなんて言えますか?


でもわかってます。
それは実際体験してる患者さんからの意見。


まだ研究の進んでいない化学物質過敏症で
よく認定されたなあと
すごい驚いています。


昔より研究は
だいぶ進んで来てるようですが
まだ、認めない医師がいるので
疾患として認められず
相変わらず、保険は利きません。


認めないお医者さん。
なぜ認めないのですか?


認めない根拠は?


認めないほど
あなたは研究されてるんですか??


今認められている疾患の多くは
昔はまだ未知のものでしたよ。


化学物質過敏症と同じく、
精神病と勘違いされた病気
ありますよね??


と、訴えておきましょう。


みんなで訴えないと
世の中変わりません。


落ち込んで来てもしょうがないのです。


ああ。
いい検体がここにあるのに。
自分で研究したいなあって
思ちゃいます。
(一応理系なので条件だし大好き♪)


とにかく、
今回の障害者認定は朗報でしたね。


化学物質過敏症の皆さん
がんばりましょう!!!



 障害者認定の参照記事

   毎日新聞社

   化学物質過敏症支援センター



血液型が変わってしまったこと
遺伝子検査をしても
親の血液型とわたしが現在B型であること
それしかわからずでした。

もうこれ以上は調べようがありません。

運が悪く3回とも間違えだったんでしょうかね?
赤十字でも検査したのに(^^;


さてさて、それはさておき。


来週、原因不明の副腎不全で入院検査を
1週間〜10日することになりました。


横浜の病院では内分泌代謝は専門ではなく
新橋にある大学病院に紹介状を書いてもらい
検査入院することになったわけです。


大学病院では
前の病院の薬の出し方もだめ。
検査の仕方も
こんなので何がわかるんだ!


みたいな反応でした、、、


はじめて内分泌代謝の検査
ちゃんとしてくれた先生なので
悪く言わないでね☆


と、ちょっと心に思いながら


でも、ちゃんと検査してくれそうなので
安心しました。


前の先生もそうでしたが
今回の大学病院でも
喘息用の吸入ステロイドが
副腎不全の原因かもと言います。


先生は1週間〜1ヶ月
薬をやめれば回復するというので


薬をやめたんですよ。
入院検査の1ヶ月以上前から。


ですが、未だに体調不良です、、、


化学物質過敏症もあるので
どちらが原因で体調悪いのか
わかりませんが。。。


疲労しやすいのはステロイドのせいかな?


と、疑問のままです。


ところが


喘息の病院では
わたしが吸入していたステロイドの量は適正で
何十年見てきてるがたった1年、わたしの吸入量で
副腎不全になった人はいないと断言されました。


そうですよね。。。


だって、妊娠してるときに
身体に負荷かからないようにって
出された薬ですから。


うーん?


内分泌代謝の先生と喘息の先生の
言い分は違いますが


それはもしかしたら
やはりわたしが
化学物質過敏症のせいかもしれませんね。


普通の人なら平気な化学物質でも
わたしたち化学物質過敏症の人は
1000〜1000000分の1の量で
ダメージを受けます。


また、言い換えれば
化学物質が身体にたまりやすく
それだけ体内から出て行かないので
症状が出たりするわけです。


吸入ステロイドも
身体にたまる一方で
症状が出てしまったのかもしれませんね。


でも、ちょっとまって?


吸入ステロイド使う前から
もう10年以上前から症状出てるんですけど??


そう、大学病院の先生に聞くと
吸入ステロイド以外にも
アレルギーの薬や
花粉症などで
鼻にスプレーするタイプのものにも
ステロイドが入っているそうです。


確かに。。
鼻にスプレーするタイプは
花粉症で時々ですが使っていました。


もちろん、適正量使用です。


すると!


化学物質過敏症の人は
花粉症などステロイドが入っている
アレルギーの薬は
適正量でも使えない事になりますよね(T−T)


実は
個人でアンケート取り続けてるのですが
現在14名中14人の化学物質過敏症の方
みなさん花粉症やら何かしらのアレルギーを持っています。


なので。。。。


化学物質過敏症の皆さん!
気をつけてくださいね!!


何気なく使っている
アレルギーの薬にステロイドが入ってないか
調べてください。


入っていたら
使用しない方が。。。。


とはいえ。
本当にそれが原因かも
未だにわからないので
入院検査後、またご連絡いたしますね☆







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