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秋もだんだん終りに近づいたおかげでしょうか?
喘息の症状(胸痛、息苦しさ)が軽くなって
発症頻度も低くなりました。

家の中で空気清浄機ばんばん回してますしね。

ですが。。

最近旦那の母のお父様が亡くなりました。
葬儀に出るべきですよね?

でも、蚊取り線香でひどい喘息症状の出た私は
お線香の煙もNGと病院から言われています。
葬儀の後の親戚の集まりでは
タバコもみんな吸いますよね、お酒も出てるだろうし。。

また、命掛けな状況に追い込まれそうでした。

でも、旦那が気を使ってくれて
お母様その他ご親戚に説明してくれたようで
私は出席しないことになりました。


情けない。。。
  こんなことも出来ない嫁。。


本来なら手伝いに率先して行くべき立場です。

なのに。。

ちょっと落ち込んでしまいました。


旦那が帰宅して、
色々な臭いが鼻につきました。

お線香やタバコを吸ってしまったのは昨日のはず。

なのに。。。


気のせいかな。。?


旦那が飲み会の日は別々の部屋で
寝てもらいます。

アルコール飲んだ後の臭いと
髪に着いたタバコの臭いで発作が起きるからです。


だけど、今回は前日が葬儀だし、
そんなに飲んでないはず。。タバコもお線香も
そんなに残っていないだろう。。と
油断してしまいました。


一緒に寝てたらもう。。

息苦しい!胸が痛い!!


夜中に目が覚めてそのまま朝方まで苦しくて
よく眠れませんでした。
久々の喘息の症状です。

動けないし、夜間の救急で行っても
酸素はドライエアーで吸入だし。。

旦那起こすのかわいそうだし、、

とりあえず、
旦那と逆向きに眠ることにしたのです。
空気が冷たくて呼吸がしやすいのです。


しかし、、あんな、微量の臭いで?
なんの臭いかも区別がつかない程だったのに。。


本当に油断してました。


もしかしたら、旦那のお風呂の後に
足湯でお風呂場に長居したのが
いけなかったのでしょうか?

換気したけど、シャンプーなどの色々な
私には危険な臭いがいっぱいだろうからなあ。。


私の都合で、旦那まで無添加、無香料使って!
なんて言えないし。。

試しに、勧めてみたら断られたし。。


多分、私が残り香でも危険なのだと
気づいてないからです。


でも、めんどくさいよね、
いつも使ってたもの変えるのって。


わかってるから言えないのです。。


いつか、言えますように。。


 いえ!いつか言わなくても
   よくなる日が来ますように。。








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そうそう、
横浜で唯一化学物質過敏症を診てくれる病院に
訪れて2回目の時の事です。

やはり採血のデータ上、何も問題なかったので
心の病気ではないかと検査されました。
たった、15問くらいの回答シートで。

えええ。こんなもので判断できるのかしら?
人の心を!!

と、びっくり。

以前、私を心の病気ではないと診断した
クリニックの先生は、過去の出来事全て聞きだし、
45分くらい問診して判断してくれました。


「うーん。こんな回答シートで
   判断されてはたまらないなあ。
   占いレベルじゃないの?これ?」


正直な気持ちです。


その後、ちっとも自ら治療しようとしない先生なので
酸素吸入を依頼しました。


酸素吸入中、喉がいがいがするのに気づきました。


「も、もしかして~!」


酸素吸入口を見ると、
水を通して酸素吸入してないことがわかりました。
前の喘息の先生と、化学物質過敏症の先生が
あれほど、酸素吸入は2L/minで水を通してね。
って言っていたのに。
紹介状にも書いておくねって言ってたけど
書き忘れたのかも?


でもなあ。。


ここ、化学物質過敏症と喘息の患者さん診てるんでしょ、、
どうしてわからないのかしら?


なんだかんだで30分経ち、
少し視界が広くなってきました。
喉はいがいがだけどね。
炎症しちゃうよー。刺激に弱いんだから。


水を通して吸入したらいつもは15分で視界広くなって
30分では胸の痛みや重さが消えるのに。。
そして1時間経つと歩行が楽!体が軽くなるの。


担当の看護婦さんに聞いてみました。


「あの、なぜ、水を通さないのですか?」


「5L/minの酸素吸入の時しか水通しません。」


「過敏症と喘息の人は粘膜弱いから、
    2L/minでも水通すように
     前の病院でいわれましたよ。」


「ああ、確かにね、うちでもさすがに
    5L/minなら刺激強いようだから
            水通してますよ。」


なんだか、面倒な患者だなあって言う口調。


そして、私を追い返したいのかなんなのか

”前の病院で1時間の酸素吸入をいつもしてました。”

と言ったのにも関わらず、
30分で帰れと言うのです。


「あの、まだ、視界が広くなったばかりで
   体重いので1時間吸入したいのですが、、」


と、私が言うと、

言っちゃいましたよ~。


「あなたの検査結果はどこも悪くなく、
  酸素吸入の必要がないんです。」



ですって。


一般的な検査でどこも悪いデータが上がらず、
苦しんでいるのが化学物質過敏症ですよ。
全身性ではなく、
器官の酸欠起こしてるから酸素吸入が必要と
言われている化学物質過敏症ですよ!
化学物質過敏症に携わるならそのくらいわかっててよ!
です。


まったくもう。。


救われるのは、静脈中の酸素もみて判断してたけど
それ先週の体調いいときのだよ。
今日のは採血してないじゃん。


以前の病院ではしきりに血中の酸素と
二酸化炭素の濃度を、静脈と耳で採血して
診てくれてましたよ。
それで、頭部(耳)の酸素が
足りないことがわかったんです。
体調悪い時にはより静脈でも酸素足りなくなるんです。
ここは耳で採血してないし、
体調いい時にしか採血してないよ。


ちょっと頭に来たけどかわいそうなので


「化学物質過敏症は(データが上がらない)
      研究中の病気じゃないんですか?」


と一言で終わらせておきました。


でもな、こうやって誤解されたままだから
この病院の研究が進まないのかも?


とも思ったので、

化学物質過敏症広報担当の私は?
(勝手になりました、、)
一応、酸素吸入方法は念をおしておきました。


「今日はもう帰りますが、化学物質過敏症の人には
  2Lでも水を通した方が効果が早く出ますよ。
  みなさんも、その方が負担にならないのでは?」


と、言うと、


「水を通すと、細菌がわいて
  よくないことがわかったんです。
  それに予算の問題でうちの病院ではできません!」


ですって。


細菌がわく?
衛生管理しっかりすればいいのでないの?
他の病院ではまだちゃんと水通してるよ。
管理がめんどいから水なくしたのかしら?


予算の都合!?
それを言ったらおしまいだよ。
病院の都合で患者の都合は無視。

治す気あるのかしら?


しかも、化学物質過敏症の人に
臭いのあるチューブ使ってるし。
臭い少しだからまだいいけど。。。

もっと、予算のなさそうな救急で入った病院では
おもいっきり臭いのきつい
安いチューブ使ってたなあ。。

予算の問題かあ、、
全く。。。


確かに、予算はシビアな話だよね。
でもさ、総取っ替えは予算かかるだろうけど、
化学物質過敏症の科だけでも
臭いのしないチューブに変えてもいいのでは?


患者さんの事考えてるならね。


と、またしても頼りなく、
信用もなくなる病院でした。


その病院の耳鼻科の先生はまともだったなあ。


大抵の先生は私が


「喉が痛むんです。ずっと、左側が!!」


って言っても、ちょっと口開かせて
なにも赤くなってないよ。

で、終り。


今回の先生は、スコープでちゃんと炎症のある
左側の喉を診てくれました、


「これは確かに炎症あるね。。」

「腫れの引く漢方薬を出しておきます。」


ですって。

喉の炎症起こした自覚があるのは5年前。。
やっとですよちゃんと診てもらったの。


しかも、喉のリンパが腫れていた!!


「これは、腫れてるね~。」

「念のためエコーもとっておきましょう。」


ですって。


はじめて、自分の首のリンパが
腫れてるのに気づいたよ。
耳の後ろは目に見えて腫れてたけどね。


それを化学物質過敏症の先生に伝えると。


「誰でもリンパくらい腫れるんだよ!!」


でした。


確かに、そうだとしても、

右の後頭部が腫れて異常な痛み、
(この時期こんなことがあたんですよ、
         書いてなかったけど)
頭は異常なかったけど、頸椎ヘルニアの私。
なのに、首のCTをとらずに、
異常ないです!なんて言って。
しかも、キーワードの”右”
右の首のリンパだけ腫れてるのに


「誰でもリンパくらい腫れるんだよ!!」


考えようとしないんですね、この先生は。。


私が研究者(医者)だったらこのキーワードから
何かもっと情報ないか検査したり
問診したりするけどなあ。



。。どうでもいいから治してください。


治せない、もしくはわからない症状を
   人の心のせいにしないでください。





  



この間、高校時代の大親友から
急に連絡があり、
私の家に遊びに来ることになりました。

私にとってとても危険な化学物質である
タバコを吸う友達とわかっていたのですが、
かれこれ6年も会っていなかったので
とても会いたくなって家にご招待しました。

「化学物質過敏症で
  タバコダメだから
  ベランダで吸ってね。
      いのちがけなのよ~。」

なんて言ってみました。


あまり深刻に言ってしまうと、心配させて
盛り上がらなくなっちゃいそうだし、
かといって、タバコがダメだと言っておかないと
本当に夜中に危険な発作が起こってしまうからです。


ヘビースモーカーな彼女は気を使ってくれて
ベランダに出て窓閉め切ってタバコを吸い、
家の中に入らないようにしてくれました。


だけど、吸い終わった彼女が家に入ってきたら
衣服についた臭いと、口に残っている臭い。。
肺から出る臭いに私はダウン。
そんな状態が半日で
7回くらいの頻度で繰り返されるんです。


後半、だんだん気が遠くなって(酸欠)
頭が回らない。。
咳もひどい。。


でも。一緒にいて面白いナ。


盛り下げたくないし。もっと遊びたい♪


平気なふりして半日一緒にいました。


。。。

案の定、気だけでもっていたので
彼女が帰って、すぐダウン。


眠いけど眠れるかな?
ひどいと苦しくて眠れないんだよ。
(発作がでちゃうから。)


だけどその日は、横になってすぐ寝付けました。
(疲れと睡眠不足で。かな?)


でも。。結局、


夜中に左胸が重苦しくて痛くて。。
目が覚めてしまいました。


どうしよう?血圧測っておこう。。


アレルギーのショックで時々、
低体温もしくは低血圧になり
上が70下が60という
大ピンチな状態になったことがあるからです。


血圧計の電池がない。。


足が思うように動かないよ。
立てない、力が入らない、、


旦那が気づいて起きて、
咳き込む私の背中をなでていてくれました。


電池を探してきてくれたので
血圧も測れるようになりました。


起立性低血圧のようなデータでした。


とりあえず、一安心。


でも、咳と喉の痛みと胸が苦しくて眠れない。。


家の空気清浄機兼酸素吸入器で
酸素吸入してみました。
だけど、やっぱり効かない。。


酸素30%でドライエアーなので
酸素薄いし、ドライエアーが粘膜を刺激して
喉や気管支が余計炎症を起こすんです。


少し良くなっても、すぐまた胸が苦しくなる。。
その繰り返し。


やっぱり、酸素98%で
水を介して吸入しないとだめだなあ。。
と、つくづく実感しました。


ん!?更に悪条件!!
まだ部屋がタバコ臭いのです!!


旦那は全く臭わないと言っていました。


灰皿は洗ったし、
タバコの吸い殻はゴミ袋で2重3重にくるんで
私たちからもっとも遠い
玄関の入り口に置いてあるから、
普通の人にはわからない臭いのレベルのはず。



だけど、化学物質過敏症の方はすごいんですよ!


それでもわかっちゃう。


自分に危険な香りはすぐわかるんですよ。



小さい頃からそうでしたが、
例えば。。親がタクシーにその日乗って帰ってきたら
臭いで、
「タクシー乗って来たでしょ!!」
って言い当てれるくらい。


犬レベルの臭覚?


わんちゃんは臭いで具合悪くはならないだろうけど
化学物質過敏症の人はそれで器官の酸欠を起こし、
体が重たくなったりして体調不良になります。


困ったものです。



いっつも、友達と遊ぶのは命がけ。


その人が吸わなくても
歩きタバコの人はわんさかいるし、
禁煙でいなお店は入れないし、
分煙してても、席がすぐ近くだったり
空調が悪くて、結局室内にタバコの煙が流れ込んでいたり
完全に分煙してあるようなドアの閉まる喫煙室があっても
人が出入りする度に煙は出てきちゃう。


化学物質過敏症の方にとっては
意味のない分煙スペースなのですよ。


もっと、対策してくれないかな。


ドアの閉まる喫煙室。。ないよりはましだけど、
結局その周辺にはいれないからね。


この世の中からせめてタバコさえ消えてくれたら
今より仕事もしやすいし、
友達とどこにだって遊びに行ける。


イイナ。そんな世の中。


なんでみんなタバコ吸うんだろ?


自分にも人にとっても有害物質なのに。



高校時代からの大親友のその彼女に
翌日メールでやっぱりタバコダメで発作がでたと
伝えました。


今後も仲良く遊びたいからです。


ヘビースモーカーな彼女なのに、


「私のうちに遊びに来るときは  
     タバコ一切吸わないね。」


って、言ってくれました。(涙。)


ありがとう。。うれしかったよ♪


みんなに無理させちゃって、申し訳ないな。


でも、無理しても遊んでくれようとしてくれる。


ありがとう!


ほんとにありがとう!!




でもね、まだ言えないことがあるんだ。


本当は、
その日、その時、吸わなくても
タバコの煙のしみついた肺から出る息でさえ
化学物質過敏症の人がダウンしてしまうことを。


。。。。。


言えないよね?



いつかタバコがない世の中になれば
こんな悩み、なくなるのになあ。。。


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タバコ、やめてらえたらうれしいです。
だめですか??
、、、、。

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先週、行ってきましたよ。
横浜で唯一化学物質過敏症を診てくれる病院に。
北里研究所病院の紹介状を持って。

どうかな。。この病院。
ちょっとだめかも。

ちゃんと研究してるのかな?と
はっきり言って不安になりました。


化学物質過敏症診てることになってるけど
先生も看護婦さんも化学物質過敏症は病気ではない。
本当は違う病気もしくは心の病気でしょ?
と疑いながら診察している感じがしました。
まあ、初診だからなのかも?とも思ったのですけどね。


でも。。治療が私のいいなりなんですよ。


「酸素足りてないから、
  今後ここで酸素吸入させてください。」


と私が言うと。


「はい、わかりましたよ。
   喘息なら酸素吸入いつでもしてます。」


喘息なら?化学物質過敏症で来てるんだけど。。


ここ、化学物質過敏症診てくれるアレルギー科でしょ?
喘息も診てるみたいだけど、
化学物質過敏症で紹介状書かれてるんだよ。
(またしても心の声。)


私の場合、特定の物質で喘鳴ありますが、
器官の酸欠により日常的に起こる症状、

・器官の痛み(特に左胸や気管支)
・視界が狭くなり頭がぼーっとする。
・酸欠で息切れ、体が重い、歩行困難。

で、困っているのですもの。


未だに、喘息の定義も曖昧のようで
喘鳴がなければ呼吸困難でも喘息でないと言う
お医者さまもいるようですが。
そんな昨今でも
他院で喘息と確かに診断されましたけどね。


でも、よく起こる症状は
化学物質過敏症特有の”器官の酸欠”なのです。
(全身の酸欠ではないのです。)

なので、

「いえ、化学物質過敏症で器官の酸欠なんです。
  だから、指にはめるタイプの血中酸素濃度計では
   わからないのですよ。
  なので、喘息とは診断されないことが多くて、
    緊急時酸素吸入させてもらえないと困るのです。」

と言いました。


「はいはい、じゃあ、
  カルテにそう書いておきましょうね。
   緊急時に自分以外の先生が診てもわかるように。」

。。。

確かに、ありがたいですよ。
カルテに書いておいてもらって。

でも、化学物質過敏症をちゃんと研究してるなら、
私が言わなくても、説明しなくても
カルテに書かなくても
化学物質過敏症なら酸素吸入させてくれるのではないの?
今はそれしか、治療法がないとも言われてるんですからね。

と、思い、続けてこうも聞いてみました。


「化学物質過敏症では
   酸素吸入させてもらえないのでしょうか?」


「うーん。喘息なら大丈夫だけど。。
 では喘息でなくても体調の悪い緊急時には
  酸素吸入で対処するようにと
       カルテに書いておきましょう。」

。。。。


この病院では化学物質過敏症を診てるはずなのに
こんなことさえ知られてないんだ。。

と、ちょっとショック。

でも、そうやってちゃんと
カルテに書いてくれてありがたい。

けど。。私が言わなきゃやってくれないんだ。


自分の身は自分で守らなきゃね。


お医者さまもわからない病気ですから。
って、ここ化学物質過敏症診てるんじゃ。。
↑しつこいかな、、


北里研究所病院では
酸素吸入をコンスタントにしていれば
体調の悪化は防げるでしょう。
とのこと。


今度来た時自分で申し出て酸素吸入させてもらおう。。


そう決心して、
今日また採血などの検査結果も聞きに
(他の病気ではないか念のため検査してもらったのです。)
この、横浜で唯一化学物質過敏症を診てくれる病院に
行ってきたのでした。


まだ研究不足なら応援してますからね☆
私で条件出ししてもいいですよー。
どんどん研究してください♪


私も広報としていろんな病院に伝えよう。


 まだ知られていない、

      化学物質過敏症を。



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↓これは北里研究所の化学物質過敏症について
 研究熱心な先生が書かれた本です。
 私を化学物質過敏症と診断してくれた宮田先生。  
 すばらしい先生でした!!

化学物質過敏症―ここまできた診断・治療・予防法 (生命と環境21) 化学物質過敏症―ここまできた診断・治療・予防法 (生命と環境21)
石川 哲、宮田 幹夫 他 (1999/11)
かもがわ出版

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去年と今年、2回流産しました。
理由はわかりません。

産婦人科では始めての妊娠で
2回までの流産は普通のことらしいです。


3回目の妊娠はどうなるかな。。



はじめての流産は着床もまもなく
生理が少し遅れたくらいで
卵の形で出てきたので、
(白くて丸い5ミリくらいのものがでてきた。)
あまり自覚もなかったです。


2回目の流産は、妊娠検査薬で妊娠が発覚し
産婦人科で3ヶ月ですと言われた後でした。
エコーでまがだまの形になってました。。


どちらの時期も、がばがば薬飲んでました。
化学物質過敏症としらず、
原因不明の病いとして、
漢方薬から西洋医学のお薬数種。
盛りだくさん。

どれも、妊娠時には飲んではならないものばかりでした。

妊娠に気づいてすぐ飲むのやめましたが、
手遅れだったのでしょうか。。?

理由はっきりしないので、今は薬飲んでません。
いつ妊娠してもいいように☆


喘息の吸入(ステロイド)だけは使用しています。


一般的にステロイドは妊娠時の使用不可ですが、
”吸入”なので、微量であり、
体内吸収は少ないと言われています。

更に、現在唯一妊婦さんでも大丈夫という、
実績のあるパルミコートというものを使っています。


だけど。。


私は化学物質過敏症なんだ。

微量な化学物質でOUT!!でしょ?

微量な化学物質でさえ分解できず、
体の中にたまっていってしまうのに
ステロイド吸入しても平気なの??
こんなお母さんのお腹の中で子供に影響ないの???


と、疑問に思ってしまいます。


万が一、妊娠がうまくいったとしても、
生める体力あるのかな。。
女の子だったら。。遺伝して
私より悲惨な化学物質過敏症な子が生まれないかな?


などと、不安要素ばかりです。


化学物質過敏症の女の子。
どんどん増えていったら、
女の子は子供生めなくなりそう。。
みんな田舎に引っ越して、
都会からみんな引っ越して行ったら?

子供は減り、田舎中心の生活に。。

昔の生態系に戻ろうとしている
何かの兆しなのでしょうか?



ところで、産婦人科ってデリカシーなさすぎ!!

はじめの産婦人科では、喘息だし、体力もないので
おろす方向に進んでいました。
(2回目の妊娠の時は喘息治療と
   漢方薬の服用と血流障害の治療をしていたんです。)

佐野先生のアドバイスでした。

「子供、生むの無理だね。」

って。。

ショックでした。

はじめて愛する旦那さんとの間に出来た子供。。

なのに、生めないなんて!

悲しくて悲しくて、旦那と泣いてました。


なのにですよ!!


泣く泣く勇気を出して、
おろすために産婦人科に行ったら、

受付でいきなり、

「今日は手術ですね~。」
「あっ。水子の供養紹介してます。いかがでしょう?」

ですって!!

あの、、病院小さいから、
みんなに聞こえる距離なんですけど。。
(心の声。)


周りには幸せそうで
生まれるのを待ってる妊婦さんばかり。

赤ちゃん抱いてるお母さんもいます。


「。。。。。」


旦那と私は何も言えず、うつむいたまま
ずっと順番を待っていました。
悲しいわ、悔しいわ。。


手術の準備をしていると、
先生から声がかかり、
”手術できない”と言われました。
いきなりです。

理由は、”喘息だから”
手術前の検査でちゃんと説明したのに!

「こんなにひどい喘息だと思わなくて~。
  大きい病因で手術してもらいましょう。」

ですって。

なんだかなあ。。

すぐに、紹介状を書いてもらって
近所の総合病院へ!

そしたら、

「こちらではおろせないんです。」

とのこと。。

おろせない病院に紹介状書いたんですよ。
あの産婦人科のお医者さん!!

もう。。旦那と生もう!と決心しました。
もう、他の病院に行っておろす手続きする
気がさらさらなくなりました。

私は

「無理だなんて言わせない!」

「喘息で体力なくても生んでやる!!」

と、気合い十分でした。

もしかしたら、この子は生まれたがっているのかも。

って思ったからです。

そりゃ、生まれたいよね、、私の赤ちゃん。

なのに。。

結局、すぐ流産。。

おろすことをしていないその病院で
すぐ検査してもらえなかったんです。

改めて、予約してくださいって。

予約出来たのは一ヶ月後。

その間、赤ちゃんは順調なのか心配でした。
喘息で酸欠の日々でしたから。。
赤ちゃんも酸欠になってたら。。。と。
その旨、先生に伝えたんですけどね、
どうしても一ヶ月後しかあいてないと言われて。。
他の病院も同じでしたし。


案の定、検査で

「大きさが。。」
「心音が。。。。」
「だめかも。。」

なんて、言われて、

また二週間後に来てくださいって言われました。

二週間後。。。やはり死んでいる。。

このまま、自然に出ると思うので、
また二週間後に来てくださいとのこと。


出てきました。
生理の重たいのが来て。
形もわからない何かが出てきて。。
泣きました。わんわん泣いて出しました。

出てきたものの。。
どうしたらいいのかわからない私は
病院に電話すると
看護婦さんに、

「出てきたもの集めて持ってきてください。」

と言われました。


検査はもちろん、供養のためかな?
と私は思いました。

なので、赤い布で巻いて桐の箱に入れて
大事に大事に持って行きました。

先生に渡しました。
看護婦さんの手に渡りました。

先生はほとんど出てます。このままでいいでしょう。

と、薬を出して終り。

あれれあれれ??

帰宅後、病院に電話しました。

「あの、おりてきた赤ちゃんはどうなったのですか?」

という私の質問にたいして、
看護婦さんが、

「ちゃんと、しておきましたから大丈夫ですよ。」

とのこと、

ちゃんと供養してくれるんだ。。

キリスト教関連の病院だし、
おろすことはしていないと言ってる病院だし、
命の扱いはちゃんとしてるんだろうなあ。。
と、信用していました。


ところが!


次に病院に行った時

「どこにお参りに行けばいいのでしょう?」

と私が聞いたら、

「あ、処分しましたから!」

ですって!!

ちゃんとしておきました。=ちゃんと処分しておきました。

だったんです!!!!


なんで曖昧な言い方するんだろ。

処分して申し訳ない気持ちがあってのことなら
はじめからそう言ってよ!!

です。

どうやら、3ヶ月の赤ちゃんは
人間と認められていないようですね、
胎児ではなく、胎芽。。

でも、私には立派な赤ちゃんだったんだよ。

やっぱり、デリカシーないなあ。。。

とつくづく思い知らされました。


ごめんね、生んであげられなくて。
私の赤ちゃん。。












涙って結構飛ぶんですね。
眼鏡が涙痕でひどく汚れています。


化学物質過敏症特効薬は酸素吸入。
しかも、ゴムの臭いのしないPVCフリーチューブで
かつ、乾いた酸素ではなく、
水を通しての酸素吸入でなければなりません。

救急でかかった病院は
ゴム臭ありの乾いた酸素吸入でした。
頭痛がするし、口に臭いが残ってる。。
気持ち悪い。。
それだけならいいか。
呼吸困難が治まれば。。

チューブ、この他にはないそうです。


前記にあるようにこの病院、対応も悪かったので、
他の夜間受付のある病院へ電話し、

化学物質過敏症で喘鳴のない咳喘息で
指で測る血中酸素濃度はよいが、
器官レベルで酸欠していると伝えましたが、


緊急時の受け入れ拒否。


新患で紹介状有りでも診察さえしてもらえない。


なぜ、病院を探しているのかというと、
かかりつけの病院は都内。

私の住んでいるところは横浜。

診察時間外や、歩けない程の発作時にかかれる
近くの病院を探しているのです。


他の病院に同じように電話。

緊急で来られるのは構いませんが、
他の重症患者さんの状態では
受け入れられない可能性があります。

とのこと。


化学物質過敏症は軽視されているのが
よくわかりました。


そりゃ、心臓止まりそうとか
事故で体ぐちゃぐちゃとか、
脳死状態とか、

そんな人がいたらもちろん優先してくださいよ。

でも、今電話でそんなこと言わなくても。。

なんだか、


どうせ、たいしたことないのでしょう?


と言われてる気がします。


とことん拒否されているので
被害妄想でしょうか?


他の病院でも同じ。


やっと、横浜で化学物質過敏症を
扱っている病院をみつけました。


先生にその病院宛に紹介状を書いてもらっています。

ですが。。

その病院でこんなこと言われました。


「その、北里の先生を
   信用してないわけではないのですが
     診断が間違っている可能性があるので、
              改めて検査しますよ。」


また検査か。。

検査は仕方がないけども、
またもや心の病いかそうじゃないか判断するそうです。


もう疲れた。。何回繰り返せばいいの?
早く治りたいの。
解決したいの。
解決出来ない!!それが何よりストレスですよ!


しかも、緊急時に来て頂いても
他の重篤な患者さんの都合で
”受け入れ出来ない可能性がある”。
と、この病院でも言われてしまいした。

そりゃ、そうですよね、
いつどんな症状で命に関わるかわからない、
とりあえず診療している
謎の化学物質過敏症患者より。

今の医学界で実績のある
重篤患者さんの方が大事でしょう。

もう、わかってますから、
病院の皆さんは頼りにしてません。
頼れるのは酸素吸入だけなんです。
お願いです、助けてください。

もう。。言わないでください。
     拒否しないでください。。


学生時代、いじめにあったことないけど、
こんな心境なのかな。。


化学物質過敏症を診察しますと
うたっている横浜の病院でもこの扱いだったんです。

まあ、電話口の看護婦さんの話だから、
  実はいいお医者さまがいてくれるかも。。?

↑ここが私の前向きなところ。


喉が腫れて痛んでます。
胃腸も痛みます。あれてます。
血便も出ました。
咳が出て、胸痛がするし、呼吸困難。
今は歩くのがやっとの状態。


いつも使えていた化粧品の臭いがダメになる。
いつも使えていた洗剤もダメ。
どんどん悪化していくこの状態で、

心の病いですよ。

なんて言われたら、もう
どう治療していいのかわかりません。

また、安定剤の薬づけ
ちっとも効かない、なんの解決にもならない
そんな日々をまた過ごせというのでしょうか?


鬱の方は薬の効果が出て
通常の生活に戻れるそうです。


素人の私が言うのもなんですが、
薬が効かない人は
何かしら体に欠陥があると見ていいと思います。


まだ、お医者様の知らない病気ですよ。きっと。


だって、そこまで日本の医薬メーカーと
お医者さまが落ちぶれているとは思えませんもの。


落ちぶれてるのかな。

なら、より悲惨ですね。


頑張って頑張って、
人の役に立ちたい、
せめて、人の迷惑にはなりたくない。

旦那に負担をかけたくない。

でも、他に頼れる家族もいない。


私が働かないと、
旦那の稼ぎだけでは暮らして行けない。


憧れの職にバイトとして就けた。

でも、週に2日も働ける体調ではない。

今日もまた休んでしまった。。


私に残された道は?


旦那の前から姿を消そうかな。
私がいなくなれば、こんなお金に困った毎日を
送らなくて済むんじゃないのかな?
離婚。。しようかな、新婚なのに。。


旦那を幸せに出来る方法は
   もうこれしかないのかな?



辛いです。


化学物質過敏症にならないよう、
お酒の全く飲めない方は
有機溶剤に関わる仕事は避けてください!!

これ以上悲しい思いをする人が出ませんように。


このブログが少しでも役に立ちますように。。
今さっき、帰宅しました。
今は早朝の4時過ぎ。

夜中に喘息の発作をおこし、
胸痛がひどく、全く起き上がれない状態でしたので
「化学物質過敏症と救急車」
に記載したように、
勇気を出して、救急車で同じ病院に向かいました。

ところがどうでしょう。


まず、救急車にて、

「あれ?普通の喘息とちがうね。」

「酸素足りてるし。。」

と、疑いの目。

自分は化学物質過敏症であるとつげ、
指ではめるタイプの血中酸素濃度は
あてにならず、採血すると低い事を
伝えました。

すると、

「化学物質過敏症?
     そんなのがあるんだあ?」


と、一言。

よくわからないが故に、
しぶしぶ、救急車発進する勢いになりましたが、
病院側も受け入れ拒否


”よくわからないので治療ができない”


と言う理由で。


酸素吸入させてもらえればよいことを告げると、
これまた、しぶしぶ受け入れ。

救急車の中で人生初の
口にはめるタイプの酸素吸入をしました。
(酸素マスク)

ところが、苦しいんです。
余計に。

呼吸するたび、マスク内の蒸気が上昇するようで、
高温多湿に弱い化学物質過敏症の私は
呼吸困難が悪化。

指で測る血中酸素濃度がはじめ99%だったのに
96%へ下がり出しました。

とりあえず、息苦しいので外してもらい
耐えました。

マスクがゴム臭くて、頭痛がしだし、
車にも酔ってきました。


やっと到着し、若い夜勤のお医者さまに
診てもらうと。。

喘鳴ないね。本当に喘息なの?
と疑いだし、
どこの病院で診断されたのか聞いてきました。
(そのときはたまたま喘鳴なかったんです。咳だけ。)


「佐野虎ノ門クリニックです。。」

と、答えると、


「クリニックかあ。」


と鼻で笑っていました。
(悪いけど、あなたより、ベテランの先生よ。)


「咳が出るタイプの喘息なんです!」

と、言うと、


「ああ、そのけほけほいうの咳だったんだあ。」


ですって!

どう考えても咳でしょう!!



とりあえず、酸素マスクは辛いので、


「鼻から吸入にしてもらえますか?」


と、言うと、
不信そうにしていたので、


「いつも、鼻からなんです。」

「私は化学物質過敏症が原因の喘息で、
 全身が酸欠ではなく、器官が酸欠を起こしているんです。」


というと、


「ああそうなの、
   先生も一応呼吸器専門だからね、わかるよ。」


なーんて、しったかぶってましたが。。。


しばらくするとにやにやしながら


「どこが悪いんだかわからないなあ。」


と、言い出しました。


「だから、器官が酸欠を起こすんです。」


と、いっても、知らんぷり。

(わからないなら、勉強しろよ!ですよね?)


「いつもどんな治療してるの?」

と、聞かれ、

「いつも、酸素吸入してもらってます。」

というと、

「えっ。そんだけ?」

と、またにやにや。


「肝臓の機能が低下してる場合は、
  肝機能アップの点滴をうつらしいですよ。」


と言うと、もう1人の先生と顔合わせて

「何言ってんだか。」

みたいな顔。


誰に何を言っても信じてもらえずの状態。



とりあえず、回復次第、酸素取り外して、
帰宅する事を約束しました。



そこで、お医者さまから看護婦さんにバトンタッチ。


今日の体調だと、酸素2時間が妥当なのですが、

早く帰ってくれオーラがものすごく、


まだ吸って間もないのに。

「ほら、酸素吸ったから大丈夫でしょ。」

とか、

「気持ちの問題なんでしょ?」

とか、

「酸素長く吸った分だけ、料金上がるわよ。」

とか、

ひどい、看護婦さん。。


「酸素、いつもの病院で1、2時間なら
          千円から二千円ですよ。」

と、いうと、

「ああ。それくらいなんだ~。」

ですって。


なんなんだろ。


1時間”居座って”
起き上がれるか、試しに起きてみました。

そうしたら、

「あら、もういいの?治ったの?
        本当に酸素効くのね~。」

にやにや。


だったので、まだふらつくし、
胸痛も治らないまま帰宅、


今も痛くて眠れません。の、状態なのです。

まあ。。ブログ書ける程度にはなったからいいけど、

明日の仕事、行けないよう!!


全く、自分が無知なくせに、
人を馬鹿にするのはどうなんでしょうね。


まだまだ、化学物質過敏症のみなさんが
安心して、一般の病院に通える状態ではないようでした。


以上、ショックな報告です。





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