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難病と政治

選挙終わりましたね~(^^)


さて問題です☆


住宅ローンが残っているのに
化学物質過敏症と喘息とで急に働けなくなり~
おまけに重症筋無力症が悪化して~
赤字の我が家、、


なのでわたしの貯金なんて
過去も昔も0円~


家は売っても赤字になるだけ。
仕方なく引っ越し。
賃貸マンションとして貸し出したら
所得税が15万追加(;0;)


今は安い空気の少しましな
古いアパートにいるけど。。
差し引きむしろマイナス。


おまけに、住民税も
月1万アップの連絡が。。
計30万近く税金アップです(T-T)


ダンナさんは
わずかな貯金を切り崩し~
いつなくなるかな(;0;)


そうです、、
子供も産めない状態(>。<)


なのに、民主さんたら
そういう家から扶養控除などなくして
年間3万8千円負担してもらうっていうの~、、


えーん。


今テレビで見てたら
健康で子供のいる家庭が得する
偏りある政策ですが。。のお返事に。


仕方ないです!って~


切り捨てられたですね。
わたしたち弱者~(^^:


子供の産めない家庭は
知らん!!ってかんじでしょか~、。


子供産みたくても
産めない女性の医療貢献とか~


難病で外出もできない。。
働けなくなった人の支援とか
してくれたらいいけど。。


難病患者=障害年金が
すんなりおりるわけでもなく。。
役所に行くといやがられるし、手続きが大変!
審査通るかどうかも怪しいです(^^;


特に化学物質過敏症は
通りりづらい。。(まだ全国で4人!)


特定疾患の重症筋無力症でも
薬で対症療法があるからと
通りづらい。。


化学物質過敏症があるから
頻繁にお薬のめないのです。
アレルギーおこしちゃうからね、、


飲んでも3時間しかもたないし
薬のせいか?重症筋無力症が悪化してるのか~
胃腸が悪くなって
食べたものが胃にいつまでもいるのです。
(3時間くらい)


ひどい時は逆流する~
でも吐かないように耐える日々~


なので、
お薬は食後飲んでも
3時間たたないと効かなくなっちゃった。


胃腸の調子がいいとすぐ効くのです。


その日により違うので


薬がすぐ効くかどうかわからない日々。


効けばその日は出社できても
3時間後またすぐ飲まないと
切れてしまったら全く動けなくなる。。


飲んでも胃腸が悪ければ
効くまでに3時間以上かかる。。


そんな人が働けるかな~(^^:::


そなの、会社もこまっちゃうでしょ。
こんな人雇ったら、。


いつ動けなくなるかわからない
爆弾付き~


そんな人はどうしたらいい?


NPOさんに頼んで
障害年金の審査のために
色々手伝っていただくしかありません!


素人では無理です~


今、化学物質過敏症と
重症筋無力症の両方で
通らないか挑戦中!


お願いだから、、通してね(>。<)


もしも無理なら
考えてください~民主さん☆
こういう人たちがたくさんいること。


よろしくです☆





今またテレビ見てたら
子供産めない夫婦には
”収入が高い人だけ”税金負担とか言ってたけど
(世論でこう訴える人が増えたから。)


我が家はマンション収入のせいで
見かけ上収入多いから。。


見かけでなく
こういった事情も考えてください。
民主さん~、、






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またまたご無沙汰です。
あれから色々あって病院巡り~



結局、入院検査して
重症筋無力症と確定診断されました。



わたしの場合、マイナーな症状で
筋肉痛もこの病気であまりみられないし、
瞼にも症状は現れないので
検査方法をものすごく先生方に考えていただいて~



すごく親身になってくれるし
理論的にも信頼できる
素敵な病院に巡り会えてよかったです、



慶応義塾大学病院の神経内科です。



検査方法は数値でデータ化できる
握力検査で行いました。



5回中1回?テンシロンというお薬が
入った注射をして
(他は生理食塩水なのかな?)
筋力の落ち方を見るというものでした。
(テンシロンが入ってると筋力UP☆)



ただ、
入院中のアセチルコリン受容体抗体が
0.5に下がっていたようですが
その病院の指標では
0.5~陽性ということで



テンシロン検査の結果と
筋電図の結果(わずかに肩が。。)と
この抗体の数値で
確定診断になったわけです。



病院によって
抗体の数値の指標が違うそうですので
みなさん気をつけてくださいね!
(0.2~陽性のとこもあれば
  0.8でも陰性のとこもあります)



さてさて、
このブログは化学物質過敏症のブログです。



化学物質過敏症の話もいたしますね。



入院中、大変でした(^^;



ものすごい覚悟で入院しました。



いざとなったら先生方に
助けてもらおうと思いましたが



一般の病院では
理解してもらえないのは100も承知☆



大部屋のカーテンで仕切って
空気清浄機の風を直接顔にあてて
呼吸を維持していました。



それでも、大変でしたね~



色々臭いが入ってきて
トイレの洗剤や芳香剤の臭いで
喉や目をやられてヒリヒリ、、
気管支もやられて、、。



一応先生に言ってみましたが
喉見せても炎症見えなくて
大丈夫そうだけど。。
とのこと、、、(^^:



そういえば
化学物質過敏症になりはじめの頃
喉が痛くても普通の内科の先生に
何もなってないよ!



と言われた懐かしい思い出が
蘇りました~



そうなのです。



細菌感染してるわけではないので
普通のまっかっかな炎症は見られません。



粘膜が衰弱してる。。
と表現しておきましょうかね?
ドライアイのイメージですかね?


ドライアイも炎症ではありません。
特殊な染料でないと
細胞の状態検査できないそうですが。。



とにかくそうなのです。
細胞が衰弱して外からの刺激に
弱くなっているので
赤い炎症は見えないのです(^^::



(衰弱→感染しやすくなる。
  はありました。その時は赤くなる)



粘膜の研究所に
CS患者の粘膜状態の研究
依頼したいくらいなんですが~
(個人の依頼なんてやってくれないでしょうね、、)



。。とにかく
こうなることもわかっていたので
早く退院できる日を祈っていました。



お風呂では前の患者さんの
シャンプーなどの臭いで吐き気~
唾液が止まらなくなります。



重症筋無力症でも
唾液が止まらないことあるらしいですが
(飲み込めなくなる)



わたしの場合、
界面活性剤にだけ反応するから
CSの症状ですね~



そうなのです。



色々病気かかえてますから
気管支喘息、CS、重症筋無力症(MG)、、



症状の原因を特定しないと
何がなんだかごっちゃになります。
(どれも似た症状出るので、、)



ここは解析を仕事にしていたわたし~、
客観的に分析しないとです☆



特にCSは
筋肉症状から何から色々出るので
他の病気が隠れていないか
注意しないといけません。



わたしの場合
頭痛はアルコールの場合、
おでこあたりが痛みますし。。



MGからの頭痛(頭を支える筋肉が衰えるので
骨がずれたりコリがひどい。。
          カイロプラティックの分野☆)
は、主に右側が痛み
時には激痛になります。。(首も同時にやられる。。)



ごっちゃにしてしまうと
いけません!
治療法が違ってきますから、。



気管支喘息も粒子系の曝露(煙など)
では喘鳴が起きますが
CSからの気管支喘息は主に咳きで
気管支が痛みます。



これらはわたしの一人の経験上の話です!
みなさんも分析可能でしたら
データ取ってみてください(^^)
(そして教えてほしいなあ~)



そうそう!



北里で、MGとCSは
何か関係ありますか?
と、聞いてみましたが。。
やっぱり不明、。



でも!タバコのニコチンは
MGにはだめだよ!と言われました。



ニコチン性アセチルコリン。。ですからね、、



でも、神経内科の先生に聞いても
わからないという回答でした、。



本当のところどうなのか
わかりませんが



CS患者が粘膜の衰弱から
化学物質などの吸収が早いとして考えると



直接タバコを吸っていなくても
粘膜でガードできなくて
簡単に細胞内に侵入しますから



そうするとどうなるか。。



MGのせいで、ただでさえ少ない
アセチルコリンレセプターに
ニコチンもくっついてしまいますから
そうするとちゃんと筋肉は動くのか?



逆に、
ニコチンで筋肉が機能するとした場合、
アセチルコリンが過剰と誤認してしまい
抗体ができてしまうのか~?



そういう意味では
殺虫剤などの有機リンも
思いっきりMGに影響ありそうです、。



有機リンは
アセチルコリンの分解を遅くしますから
アセチルコリン過剰状態になるそうです。。



そうすると、
身体が抗体作ってしまいそうですが。。



どうなんでしょね?
今もなぜアセチルコリンレセプター抗体が
出来てしまうかは謎のこの病気。。



素人考えなので
先生方にも聞いてみましたが。。



確かに、
有機リンはそういった作用あるけど
それが原因で抗体作るかは
わからないと言われました、。



そうですよね、、
まだ研究されてないと思います、、
(CSになったゆえのわたしの発想ですからね、。)



いつか研究が進みますように。。



CS発症は有機リンが原因になりますし。。
(慢性有機リン中毒=
  CSって言えるのでは?と思えるくらい)



MGも有機リンで発症するなら
CSとMGって関係あるかもですね???
(注意!あくまで素人考えです、。)



なので、先生方に嫌われないよう。。
聞いてもいないのにあれこれ報告してます。



興味もって聞いてくれる先生が
一人でもいたら♪



だって、MGもCSも
環境汚染されてきた最近。。
発症が始まった病気のようですから、、



原因が環境汚染だとすると
もっと地球にやさしくなれるきっかけに
なるかもです(*^^*)



とにかく負けず
わたしはCSもMGも治す気でいます!
治すには原因がわからないと治せません!
対症療法はただ症状を
押さえ込むだけですからね☆





















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