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呼吸器内科のこと書き忘れてましたー>0<

これがまた!
入院中の担当医はすごくいい先生でして^^
今までの呼吸器内科の先生で一番CSに理解ある先生でしたね~
残念ながら来月海外に行ってしまいますが;0;

ピークフローで入院中毎日検査
そして念のため吸入ステロイドを吸入することに。

ピークフローは昔。。
喘息ピーク時でマスクなどで対応していて。。
250未満とかそんなんでした☆
対策しなければどうなっていたことか。。
吸入ステロイドはじめて400くらいになったんですが
吸入ステロイドで副腎不全になってしまいましてー;0;

その時ももめたんです。

吸入ステロイドごときで副腎不全にならないという
呼吸器内科の先生に対し
内科の先生は吸入ステロイドのせいだっていうし。。

結局、吸入ステロイドを
徐々にやめて数ヶ月後だったかな?
副腎不全治ったので
やはり吸入ステロイドのせいだったのだと。

まず、人より吸収がいいっていうことと
薬物代謝酵素がないか少ないかわかりませんが
その辺りがこのような状態にさせたのかと思うのですが。。

(只今薬物代謝酵素の研究されてる方に相談中)

さておき☆

どちらにしても手術前の数日間
吸入するだけなので
あたしも気にせず吸入いたしました^^

代謝できなくても
やめたら治るんだし、期間も短いし^^p

ピークフロー400という値。
リファレンスが良いので
詳しい方は疑問に思うかもですよね。

わたし、。
学生時代からえらく肺活量がよかったんです。
先生が驚く程。。

そのせいか
胸板が厚いんです、、
男らしかろーーーーT0T?

医師が指摘する程厚い胸板;0;

肺が大きいんだと思います。

それで数値だけ診て
たいした喘息ではないと言う先生もいるなかー

その先生いわくー
外人さんの体格だねー
アレルゲン吸ってしまったとき
ものすごくひどい状態にはならなくても
喘息症状はでるんだろうね。

と半信半疑でも肯定的!^^

仕方ないです、ものすごくヒドイ状態に
先生の目の前でならなければ、、
こればかりは先生も推測でしか話せないので仕方ないです。

でも。。酷い時は測定できませんけどね、。
ひどすぎて>。<
なので測定出来てる250くらいはまだギリギリ良いデータなのも
自分ではわかっています。

また

アレルゲン吸ったり、
刺激物吸ったりしたあとの咳喘息がメインかな?
反射的なものが大きいのかも。

とのことー

咳喘息に理解ない先生が多い中
自ら咳喘息かな?という言葉聞いたのははじめて^^

そうなんです!

咳が出はじめで
痰がつまるようになったり
気管支が反射的に閉塞したり。。
もっと悪化すると喘鳴なりはじめるんですが
そうなるともう。。夜中眠れずでどんどん衰弱。。

っていうパターン;0;

数値で表すと

感作なしリファレンス=400
感作あり咳続く頃=280~250
感作あり痰つまりなど増え
  気管支閉塞=測定できないって。
これが続くと喘鳴しだす。

てな感じですかね、、
わたしの場合、。

吸入ステロイド吸えなくなってからは
排気ガスやタバコから逃れて引越しくりかえし。。

今やステロイドなしで400出るんです^^♪

おかげで眠れています^^p

やはり喘息治すにはアレルゲンから逃げるが勝ちです☆

今回の入院は
海際の排気ガス少ない病院を選びー個室!
築年数そこそこコンクリですし壁紙なし!
塗料の揮発性分は既にとんでいる♪
テレビも冷蔵庫も新品ではないし

反応するのは
看護婦さんのいい香りと布団などの洗剤臭と
看護婦さんや先生の消毒のニオイ。
ああ、近くに行くと酸素マスクとか機材がちょっとね、。
トイレの中もだめだっけど
トイレの換気扇まわしっぱ!
吸い込み口がトイレで送風が窓際の備え付け空気清浄機!
フィルターはうちのと同じ種類のようで同じニオイ。
ちょっと苦手だけど大丈夫なやつ!
自前の空気清浄機2台(プラズマクラスター含む)
で風向きなど調節してなんとか☆

風の流れ方は要注意!でしたね~
みなさんもお気をつけて^^

看護婦さんが入る度換気で窓開けてたんですが
その日の風向きによって逆に廊下側からニオイ入ったり、。
北風の日は窓が北側だったので
窓から廊下に抜けるのでありがたかったです^^

ニオイ盛りだくさんの廊下に出ればもうだめだけど

活性炭マスクで室内にいる限り
このように気をつけていたので
呼吸器症状は抑えられていたんです。

なので入院時も感作前の400あったんで
呼吸器内科の先生もハテナ?でしたが

上記説明してすんなり理解してくださいました^^

ですが!
何度も看護婦さんのいい香りにやられていくうちに。。

夜中呼吸困難、。
とうとうではじめましたよー>0<

看護婦さんが夜中見回りに入る度
残り香で呼吸困難で叩き起こされ。。
寝不足の毎日;0;

まあ、説明したら
見回りに入らなくなっていただいて*^^*
ドア開けてすぐ退散してくださる気の使い用。。

ありがとうです☆
こんな厄介な患者ですみません!!
看護婦さん~;0;

そしてとうとう手術前の呼吸器検査で
思いっきりアルコール。。アレルゲン嗅いでしまい。。。;0;

あれ、なんて言うんですかね?
肺活量??吸ってー吐いてーーーの検査です^^、

1回目の検査では感作前の良いデータが☆
そこでアレルゲン吸い込み。。

2回目からは咳と気管支がつまって。。
データ最悪;0;
呼吸困難で測れる状態になくなりました。。

そんなとき!検査の先生は
いいデータを残して報告するんです!!

どの病院もそうでしたね~
そんなでいいのかー>。<?

なので!いいデータを先生が見て
大丈夫!
言うんですが。。

そりゃ!感作しないようアレルゲン吸わないように
活性炭マスクして対策してー
そのすぐ後のデータだからいいに決まってんじゃん!です>。<!

その後感作したデータをなぜ残さん!
まあ、測れる状態にないにしても
そのガタガタのデータがーーーー!!!

マスクなしで外に出て
人並みな生活した場合の値なのーーっ!!

(マスクなしで外出できないんだよ。
 マスクしてても横から入ったりなんだりで長時間は無理。。
 人並みな生活無理なんだってばT0T!!)

となるんですがー

そのー今回の担当の先生は
ちゃんと理解してくださいましてね。^^

ああ、悪いデータ消されちゃんだ。。
そうだよね、。

そうか。それならもしピークフロー下がったら
抗ヒスタミン薬試してみる?って話に^^

実際、入院数日経って
そんなアレルゲンにも感作してしまったので

400あったのが280だったかな?
手術前にそれくらいにいっきに下がってしまい。。

マスクなどで対策してそのありさまだったので
このままアレルゲンに感作しつづけたら
喘息で息出来なくて死ぬな!@0@

と危機感迫る中。。どうにもこうにも
急ぎでして手術に入ったわけです。

感作し続けてたら喘息で
手術もできなくなるかもでしたし。。

呼吸器内科の先生がいざってときなんとかしてくれると
信じていましたから^^

さて。術後どうなったかーーー

また別の日に改めて^^

もう数日前から痛み止め飲んでないですー
ほとんど痛まないし♪

早くくっつけー>0<!!!!


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しゅじゅつーーーー!!!
し終えて無事生還ですよ^^q

疑う先生、信じない先生、
攻撃的な介助師さん。。
残念ながらCS患者に対して敵もいたけど

半信半疑でも信じてくれた担当医の先生、
呼吸内科のCSにとても理解ある先生、
気さくな介助師さん、
CSに気を使ってくれた看護婦さん;ー;

みなさまのおかげです!

筋腫は先生の拳大のと
小さいのが2個だったらしいです。

術後痩せる?と聞いたら
痩せないと回答あったけど

子宮のあたりが凹んでます♪
わーい^0^

元の体形に戻りそうな予感★


さて☆
手術の簡単な流れ書いておきます。


13時に呼ばれて車椅子で手術室へ。

手術台に自分でよじのぼる^0^

あらかじめ、栄養剤みたいなのを腕に点滴されていて
そこから麻酔。

背中からの硬膜外麻酔は断りました、、
だってねー苦手なの、トラウマで針刺すのが>0<

注射でぎりぎりなのに
背骨あたりを15分くらいかけて
刺しながらいい場所さがしてー

みたいなこと言われて>。<

しかもチューブをその後刺しっ放しで
そこから痛み止め入れ続けるそうです。

断ったことで問題なのは術後の痛みだけらしいので
痛みに強い方のあたしは断ったのです。

話もどして~

腕からの麻酔が効いて来てクラクラ@0@

先生方によろしくです~と手を振りー
ぱたっと記憶がない^^、、

次に意識があったのは。。

担当の先生がわたしを呼ぶ声~

それに対して。。わたしの回答は。。


「ぐがー!!!!!」


。。。。。。。。


イビキ>0<!!!!


ドラマのようにそこでうっすらと目を開け~


「先生。。ありがとうございました。。」
(涙目)


とか言ってみたかったのですが☆

起きれなかったんです^^;

その一瞬意識があってまた落ちた~

それがいつのことだかわからないんですけど
手術が終わったの18時。。。とダンナちゃん談。

あたしの意識が戻ったのは
硬膜外麻酔して痛み止めしなかったから
激痛で目を覚ましたんですが20時だったそうです。。

うーん@0@

長くないかな?

ネットで調べると
子宮筋腫の手術は2時間くらいって書いてある。

おまけに術後手術室出る頃には
目覚めてるような記載もある。。

おりょー?0?


大量出血で輸血したそうですが
1300ccも!
(自己輸血しても結局3倍は足りなかったねーな量)
(貧血すぎて自己輸血どころか手術もできないかもな状態でしたので
 あたしは自己輸血してないですが、、)

それでも時間がかかりすぎなような。。

もしかして、
一瞬三途の川渡りかけてたりして^0^”

何があったのか聞きたかったけど
聞く間もなく帰って来ちゃったー>0<

北里のCSの先生談では
CS患者さんは出血しやすいから。。
とのことで。。そのせいの大量種血なのか。。

婦人科の先生も出血多くなりそう言っていたから
そのせいなのか。。

両方の合わせワザでもっと大量出血したのか。。

わかりませんが、、

とにかく、輸血は何かしら化学物質が含まれていると
担当の先生が心配していたけど
大丈夫だったのでよかったです;0;

もちろん、CS患者さんによって
何の物質にアレルギーがあるか
何の物質にたいして代謝酵素がないかが違うと思いますから
みんながみんな大丈夫とも言えませんが。。

とりあえずわたしのCSには輸血大丈夫でした!!

なかなか目覚めないのと
手術時間長かったのについてはわからないままです、。

何がおきたのー>0<?

まあ、無事生還したのでいいのですが、。
今後参考にしたいから今度聞けたら聞いて来まーす★


術後のお話はまた後日にて☆

まだ傷口レアなので大人しくしてるんです^^;












というわけで麻酔科~

先生に話しました。

問題は

①刺激性物質で粘膜をやられること
②アレルゲンでアナフィラキシーショック
③薬物代謝酵素がなく代謝できない

対応策は

①吸入マスクで喘息起きたらその時点で手術中止
 (中止は仕方ないけどその後の対応どうするのか聞くの忘れた。。)
②抗ヒスタミン薬などわりとメジャーな薬品で
 昔あたしが使っていて大丈夫だったやつだったので
 その薬で対応してもらってもいいかなと安心
 ①もアレルギーと過程した場合同じ薬だと思うけど
③腎臓肝臓に症状出るはず。
 わたしが点滴なのでデトックス?
 と聞いたらまあ、そんなかんじと返事

③については
 麻酔科の先生は勘違いしてるかもです。

腎臓、肝臓の採血などの検査で問題ないから
薬物代謝酵素はあるんじゃない?
とのことです。

それについては今研究中の分野なので
未知な部分が多いのです。
単純にそう回答できないはず。

知られていない酵素もたくさんありますし
腎臓、肝臓だけで代謝するわけでなく
部位は色々、肺や脳、腸、胎盤もです。

回答できるんなら
過去の医学の話でかな。

因に、化学物質過敏症患者は
薬物代謝酵素がないという研究をカナダでしているようです。


そうすると
採血などでデータが出ないから
思い込みや妄想扱いの化学物質過敏症なのですから

データでなくても
薬物代謝酵素の遺伝子調べればわかることになるんですが

麻酔科の先生は否定的でした。

否定できるのは研究した人だけ★

あたしの遺伝子検査しましたか?

です☆

思い込んでいるのはどちらでしょうねー;0;

まだ研究が進んでいないから
化学物質過敏症は今の医学の検査で何もでないだけ
とは考えないのは

今の医学が完璧と思っている印になりますよー?

医学の進歩、止めてないですかー??>0<

ちなみのちなみー

薬学部ではこの分野の話は研究進んいるようです。
どんな会社でもそうですが
横のつながり大事にです~

この、ながーいマニュアル
時間ないのでざっと読みにましたが。。

腎臓肝臓不全以外にアレルギー、薬物代謝酵素がない、特異体質
という分け方をしています。

特異体質の場合
初期症状は吐き気。。だけの人もーみたいなかんじで
大量摂取でなく通常量で発症すると記載あったような。

飲み薬はあたしも吐き気メインです。
痛み止め、胃薬、漢方薬の一部でそうなります。

胃が腫れ上がって胃液があがって
呼吸出来ないくらい苦しくなって死にそう@0@

この場合、あらかじめの発見が難しいらしく

腎臓肝臓のデータ得られるには
何度も摂取してからの話~

みたいな感じだったような。。

確かに
あんな症状でて何度も飲む気にならないので
それ以来飲んでません。
何度も飲み続けたらデータ取れるのかもですねー>0<

アルコールは親も飲めない体質なので
薬物代謝酵素の遺伝かもです。

ステロイドについても
1、2年続けた吸入ステロイドごときで副腎不全になったので
(データとれたよー)
薬物代謝酵素が原因かもです。

退院したら読み直します!

はたしてうまく行くかー手術!

どちらにしても
ものすごいことになったら
症状出るしデータも取れるだろうし

①の対応策はどうするのか聞いてないけど
だいたいの薬品は今まで大丈夫なやつだったので安心してます。

麻酔!そう、麻酔も
過去おかしくなったことないので
代謝酵素あるんだろうと安心してるから★

無事生還致す予定なのー!!^0^

*その後CS悪化する方が心配。
 粘膜刺激物質もりだくさん☆
 感作もしちゃうだろうし。








その次は皮膚科。。

あの先生方は典型的な偏見の持ち主で
医学の進歩止めるタイプ>。<

化学物質過敏症だと
薬品でアレルギー的皮膚疾患でるわけないってさ~

出てるんだって。

だから今日、写真持って行くことにしました。

アルコールの皮膚症状

ありゃ、申し訳ない~
写真クリックしたら全部見られると思います、。

アルコール症状は
はじめは少しでも嗅いだら酔うとか二日酔い症状になるとか
その程度だったんですが

どんどん悪化して

点滴でアルコール使うようになって

はじめは皮膚疾患でなかったんですが

毎月くりかえしてるうちに
こんな写真のようになって。。

月1日のくり返しで。。こんな、。

とうとう、嗅いだら小鼻周りが
カッチカチに腫れたり痛痒く。。

呼吸器も腫れるので
呼吸困難に、。

治療薬もアルコール成分入っててつかえないし
(前に喘息治療で使って悪化した、。)

唯一の治療法がミントとローズマリー(このときはカモミールも追加)
リーフでお茶作り蒸気嗅いでなんとかなりました。

こんな状態だからアルコールは使わないでほしいんだけど
手術時の酸素マスクが何で消毒してるんだかわからなんそうで。。

他にも色々薬品使うから
パッチテストとかしてほしい言ったんですが
(婦人科の先生も乗り気★)

皮膚科がね~

その1回で感作したら
手術の時余計リスク高いから。。とのことでー

まあ、そのことは理解しますけど

前記のことから
まずは患者を信用してない感。

すっごく感じ悪い先生方でした~

人としてアカンですわー
まあ、医者も人間だから仕方ないって思いますが☆

器的にあたしの勝利ということで
関わるのやめようと思いました。

アレルギーは他の病院で貢献しようっと☆

とにかく!

皮膚科の先生談では
麻酔科の先生がなんとかしてくれるそうで^0^”

かっとばしでー次の記事へ★



はいっ!
相変わらずの化学物質過敏症への偏見!!

なれてるからいいけど^^;

担当の婦人科の先生はかなり話聞いてくれて
あたしの話信じてくれて慎重で
ありがたいのです。

でも、一応とか言って精神科へ回された>。<

またか!

まあいつものことだね~

その精神科の先生が笑えるのです^0^”
あたしより若いかんじ☆

まず、あたしの目見て震えてる。。
ひとみしりかなー?

あたし癒し系なんで。とか自分で言うな?^^
コワイことはないはずなんですが、。

それで少し話して問題なし☆と診断
そりゃそうだ☆
その先生よりベテランの先生(院長先生までにも診てもらい)
から問題なし言われてるんだから^^;

せっかくだから
採血がトラウマがあって苦手で克服出来ないか聞いたら
トラウマは消えないで終了~

事情を話しました

小学生の時指の血管に彫刻刀刺したら
血が噴き出して
父親が輪ゴムで真っ青になるまでしばり。。
穴から肉みたいのがはみだしてきて。。

それが原因でダメだと★

そしたら、

そのころ何か大きなことは他になかったですか?
と聞かれ~

ああ、親が離婚してましたね。

と伝えたら~

それは。。彫刻刀で刺した衝撃と
親の離婚がリンクしてー

みたいなムリヤリこじつけ^0^”

ナイナイ!!

離婚したの当然くらいに思ってるしー
クールな子供だったから
何も感じてなかったて!

まあ、弟が泣くのでかわいそうで。。
それからかな?

自分より弱い人とか動物は
守ってあげないと!って意識はありますがね~

採血の時親のことなんか思い出したことないって^0^””

一応理系で
第三者の目で自分を分析してるし

あなたよりあたしはあたしのこと知ってるし
人生長く生きてるんだから~でした^0^”

なんの解決法もなく。。

まあ、診察受けて
婦人科の担当の先生が安心するならいいかな☆

って感じでした~

もちろん、CS患者さんで精神疾患の方もいらっしゃるでしょう。
その方の吸入してしまっている成分次第でもあるし
精神疾患はCS患者さんでなくても起こりえる疾患です。

相変わらず
まだまだ理解がされてないので
一生懸命レポ書いて提出してきます^^p

さあ、またしてもかっとばしー
次いってみよー!!







いよいよ子宮筋腫の手術です、。

CS(化学物質過敏症)なのによく手術する気に?と
お思いの方は多いでしょう~

だってねー>0<

もう何年も月経過多のせいか
髪抜け落ちるし。。歯も折れた;0;

何人子供産んだんでしょ?くらい
栄養奪われてます~

まだ産んだことないのに>0<!

おまけにひどいと
顔面蒼白、震えて死にそうになり。。

だって!レバー状のが200g×8つくらい出て
(しかも4、5時間内に)
その他出血10日以上。。

どんだけ失血してるんだですよ;0;

というわけで
何もしなければ死ぬな!!

とおもったので
何かしてから死んでも後悔ないのです^^

その何かとは手術!

それでしかとれませんー
14cmもの筋腫は>。<

入院でもう大変!

部屋は空気清浄機2台置き。。

ウーロン茶で消臭。。

ベットマットと布団はなぜかトイレの洗剤くさいー>0<
寝たら呼吸困難で
ニオイしない段ボールで荷物運んだので
それを敷いて、布団は衣類☆

食事も食器も自分で持って行きー

作って持って行ったり
その場で調理したり。

調理はみそ汁とココア、
パンにチーズとサラダくらいですが☆
電子レンジとポットで対応です。

ゴハンは酢で炊いて
1週間後に食べるようなのは
梅干しとゆかりで腐食防止!

なにせ冷蔵庫が小さいのしかないし>0<

ちょっとしたアウトドア気分満喫~♪
(好きなんですそういうのー)

でも、入院するために
いつもの何倍も働かないといけなかった;0;

入院して鉄剤点滴4回目くらいで
意識朦朧と目の焦点合わないのが治りました!

ニオイかがないよう
活性炭マスク2重にローズマリーとミントのリーフしこんでます。

細胞の活性化(ローズマリー)
炎症の鎮静(ミント)

って、かんじでしょうか。

今度詳細書きます!
もちろん農薬使ってないやつです★

一番問題は。。

昼間はマスクしてるし換気もできるからいいのですが
夜中はマスクすると息苦しいので外してます。
呼吸が浅いようです。(先生も夜は呼吸浅い言ってたし★)

夜の見回り。。看護婦さんが何度も見回りに来る度
シャンプー、化粧品などのいい香り。。
(くちゃい言うと失礼ですので^^;)

その残り香で目覚めて苦しくなり
何度も起こされて寝不足。。で、体長悪くなりました;0;

それを伝えてからは
見回り減りました(室内に入らなくなったです)

看護婦さん、ごめんねー>0<

部屋の外は洗剤、シャンプー臭いし
消毒も。。

ああ、でもがんばるんだぞー!

入院編、かっとばしで書いて次へ★
(今日また病院戻るんです。)
(土日かえってきたのー♪)




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