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ほぼ毎回ですが
通院できる体力がないため主人の代理受信です。

重症筋無力症(MG)と
化学物質過敏症(CS)について
有名大学病院の神経内科の先生に質問した内容です。

現状の病状報告も含みます。

手紙にて下記質問をし、回答いただきましたが
残念ながら主人の言伝では
意味がわからない結果となりました。



<MGについて>

 その後MGは悪化したり改善したりを繰り返しています。
 引越しと風邪などで悪化しています。


 先生の回答1>風邪にかからないようにしましょう。


 久々に(引越しで)動いて再確認したのですが
 わたしの場合しばらく安静にしているとしばらくは動けているのですが
 それが頻繁になるとMGの症状が出ます。

 変な質問で申し訳ないのですが

 ・この安静時でMGの症状がないとき(しばらくは動けている間)に筋電図を測ると
  波形にMGの特徴は出ないものなのでしょうか?

 ・筋電図も抗体も陰性のMGは存在するのでしょうか?

 お返事いただけるとありがたいです、


 先生の回答2> 筋電図は関係ない。


<化学物質過敏症(CS)について>

 論文によりますとCSは

  グルタチオンーS−トランスフェラーゼの欠損
  スーパーオキシドジムスターゼの欠損

 が原因ではという2通りのデータがあるのですが
 わたしはNrf2転写因子
 (多くのCYP、多くの抗酸化酵素、糖代謝酵素の発現に関わる)

 が異常となっているのではと思い始めました。

 とある論文に
 Nrf2 欠損マウスは,薬剤や 環境異物など外来性のストレスに対して脆弱であり,
 ま た,内因性の活性酸素種からの障害も受けやすい

 と記載されていて
 まるでCSそのものだったからです。

 わたしの場合は糖の代謝異常もありますし、
 (ほかのCSの方もそうおっしゃる方もいます。)
 そのような気がますますしてきています。

 どれか単独の酵素の欠損で
 ここまで薬が効きやすかったり副作用が出たり
 活性酸素源に異常に弱かったりはしない気がしたからです。

 あくまでわたしの憶測のお話なのですが
 慶応の場合何科の先生にご相談すればよいのでしょうか?

 教えていただけるとありがたいです、

 宜しくお願い致します。


 先生の回答3>研究中の分野でかかれる科はない。



回答1については
 MGは風邪で悪化すると言われていますのでそれが理由です。

回答2については
 2つの問いのどちらのことを指しているのか不明です。
 最初の質問の回答だったとすると

 症状の有無は筋電図に影響しないという意味なのか?
 その場合は症状がなくても
 筋電図に必ず現れるはずということなのか?

 二番目の質問の回答だったとすると

 筋電図検査はMGに必須ではなく
 抗体は陽性であることが必須
 ということになりますし

 もう一度聞かねばなりません、

 次は4月です。

 なかなか不明な点が明らかいならず
 この質問の回答を得たい方々に申し訳ないです。

 4月までおまちください、

回答3については
 当然の回答で予測もしていました。
 あえて質問したのは
 このような論文と関わる症状のある
 研究が進んでいない疾患がある

 という広報活動です。

 何かのきっかけで先生が興味を持ってくださったり
 情報が手に入ったりするかもしれないからです。

 なにも活動しないでいましたら
 なにも情報が入らない疾患のCSなので。。


先生からの処方>タチオン、メチコンバール


かれこれ何年も処方していただき
唯一服用しているお薬です。
抗酸化酵素と活性型ビタミンB12です。


メスチノンでひどい副作用があり
ステロイドも微量でひどい副作用で副腎機能が低下しますので
服用できないからです。


以上です。


ではまた。
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