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CK値の検査をしてもらいました。


ビタミンB1が効くわたしの筋肉硬直は
CKに関わるものと別かもしれませんが

一ヶ月以上長引く筋肉痛や
真冬でも裸で寝ないと熱いくらいの
異常な筋肉の発熱など
筋肉の破壊現象があるからです。


この異常な筋肉痛と筋肉熱は原因不明のまま
医師にメチコバール(ビタミンB12)を処方され
7年でしょうか。
おかげで外出以外の
自宅での日常生活では改善しています。

外出する場合はビタミンB12含有の
ビタメジンの点滴をしないと
ダメージが大きいです。
なので今までは
年に1度か2度の通院以外は外出できませんでした。


過去症状があるときに
CK値の検査してもらったことがないので
本当は症状があるときに検査すべきなのですが

症状があるときは
とても病院に行けません。
易疲労も同時に出るからです。


今回は10月末に
ビタメジン点滴を1年以上続けたおかげで
6年ぶりにひとりで外出ができた日の
翌日に検査をお願いしました。
*グルタチオンも一緒の点滴ですが

この日も前日の点滴のおかげで
ひとりで外出はできる体力があり
痛みも熱もほとんどなく
硬直だけでしたので症状はなく。。

この日の帰りは費用の都合で
点滴なしでしたので
徐々に筋肉熱と筋肉痛
硬直に脱力(これは筋無力症)

その後5日目くらいでしたでしょうか
症状が一番ひどかったのは。

普通の筋肉痛でしたら
遅すぎますね、

今は服用しているビタミン類で
緩やかに回復中ですが
筋無力症は抗体の問題ですから悪化気味です。
(携帯で文字打つのが辛いくらい)

手に症状があるのは
杖を持っていたりカバンを持ったりしていたせいかもです。

足はよろよろ気味です。


手に痛みが若干ある
11月6日に別件の術前検査で
CK値測りました。

さてどうでしょうか。。

いずれも検査結果見てません。


とりあえず
術前検査で6本の採血
これが響いてぐったりしています。


8月?の採血9本で
低血糖の震えののち
2ヶ月ダウンしたので
6本とはいえ少し心配です。


基礎疾患で衰弱していると
こういうことになるそうです。
(採血の看護士さんのお話です)


ビタミンなど必要以上に必要な身体ですから
血液不足がかなり体調に影響するのかもです。


8月前は
点滴のおかげでもうすぐひとりで外出できそう!
なくらいだったのですが。。


以降いつもの1ヶ月1回の点滴ではなく
2〜3週間の点滴に変えて
10月、8月の採血前の体調に戻れたところです。

必死でたんぱく質とミネラル摂取中です。


手術までに回復しなければいけません。



ちょっと分かりづらいので
時系列で書いておきます。


7年前
・異常な筋肉痛と筋肉熱と硬直
・横浜市民病院で原因不明のまま
 メチコバール処方
・脱力があることにも気づく
・慶応病院で重症筋無力症と診断
 筋肉痛などは重症筋無力症では起こらないと医師
 しかしメチコバールが効果あるので
 原因不明のまま処方される。

 反復労作(易疲労あり)
  →異常な筋肉熱と筋肉痛と硬直(原因不明)
  →易疲労悪化と脱力(筋無力症)

 というかんじです。


その後
・自力での外出困難
 外出は年に1、2度
 介助車椅子が限界
・日常生活で筋肉を使わなければ
 問題なし
・大掃除など連日筋肉使う作業では
 日常生活でも異常な筋肉痛と筋肉熱
 その後の重症筋無力症を発症
 年賀状も書けないくらいに


約1年前
・糖の代謝異常が現れ始める
 (糖摂取で痙攣など)
・糖の代謝異常にビタミンB1の経口大量摂取が効果
 と同時にB1で筋肉硬直が改善される。
・CS理由でグルタチオンの注射開始
 →気管支炎や嗅覚過敏が改善
・月に1回グルタチオンのついでに
 ビタミンB12、B1含むビタメジンを点滴
 =易疲労、糖の代謝異常、各筋肉症状が
  少しずつ改善しはじめる
・大掃除少しずつなら平気に。年賀状が書けるように!
・連日勉強でノートが書けるように!


今年
・7月にはひとりで外出できるのでは?
 というくらいに回復
・しかし8月、9本の術前検査の採血で
 体調悪化し労作困難、外出困難
 手術延期
・2〜3週間の間隔で点滴
・抗酸化力のある食品大量摂取
 (あらためて記載します。)

先月末(10月末)
・みるみる回復し
 6年ぶりに介助なし自力で外出可能に
 *自力外出後点滴、車で迎えにきてもらう
・翌日自力で通院し(CK値検査)帰宅するが
 点滴なしで徐々に筋肉症状悪化
・経口のビタミン類などで少しずつ回復するが
 自力外出は困難なレベルに戻る

今月(11月6日)
・術前検査の採血6本(CK値検査含む)で
 さらに体調悪化中

 
検査結果が出ましたらまた。。

ちなみにCK=クレアチンキナーゼは
遺伝子多型があるそうなので
もともと不足していると値は上がらないのかもしれませんね。

それはまたあらためて。








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