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ビタミンB1のチアミン500mgを
持続効果のある
ベンフォチアミン450mgと
スルフルチアミン100mgに変更・増量したところ
筋肉硬直と糖代謝異常が改善されました。
(糖代謝異常は糖質を食べるとぐったりし
 余計に空腹になります、過剰で痙攣も)

しかし下の動画のような手の硬直が
起こらなくなった程度で

動画1
https://youtu.be/YiOIk6LsVxE

服用していても
フライパンなど重いものを持つと
そのままの形で硬直します。

動画2
https://youtu.be/tfJCUtESJA4

負荷が大きいと硬直するということです。


この硬直は
子供の頃には僅かにあって
みんななるものだと最近まで思っていました。

年々悪化して歩行困難まで至った感じです。

硬直の程度は
負荷の積算次第でもあります。

悪化因子は

 筋肉負荷
 糖質
 ビタミンB1摂取し忘れ
 ビタメジン&高濃度グルタチオン点滴不足
 (月2日→月1日)
 疲労
 生理・採血による栄養不足

です。

ある日この硬直が
糖の代謝異常の悪化と同時にひどくなり
受話器を持ったまま固まるのでおかしいと感じ
主人にわたしが子供の頃からあった動画1と
同じことをやっていただきまして
このような硬直が一般には起きないのをはじめて知りました。

*子供の頃動画1の硬直で遊んでいました。
 でもこのような長時間の硬直はなく
 日常生活に支障はなかったです。
 硬直してもすぐ回復していました。


そんなこともあり

 10年ほど前に発症した
 足の硬直(歩行困難)と関わるものなのでは?


と最近思い始めたところです。


足の硬直で歩行困難になります。

歩いているうちに負荷で固まり
歩幅がどんどん狭くなり
10cm前に出るかどうかになります。


ぎこちなく労作緩慢になります。


易疲労で動けなくなります。


この動作を目視にてきちんと診てくださったのは
横浜神経内科です。


瀬川病疑いです。


パーキンソン病系の
ドーパミン不足でドーパミンが効果のある
ドーパ反応性ジストニアです。


確定診断にはいただいたお薬
(メネシエット=ドーパミンを増やすお薬)が
効果あるかどうかなどで判断するようです。


確かに効果はありましたが
まだ1度のテストでしか試していませんし
(安易に薬でドーパミンを増やすのもどうかと)
(ドーパミン代謝過程で活性酸素が発生という噂もありますし)

ビタミンB1の方が効果が出ると
わたしの経験上ではそう思えているので
はたして瀬川病にB1が効果あるのかどうかも含め
今すでにかかっている神経内科にて判断していただきたく
先日そのかかりつけの病院に行きました。


その病院の結果の前に
今のわたしで思いつく
ビタミンB1が効果がある疾患を書いておきます。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 ①チアミントランスポーターの異常
  チアミンが細胞で利用されにくい状態
 
  ビタミンB1の服用と点滴が効果を示します。
  この疾患の場合、
  下記の②③と同様の症状が出ると思われます。
 
 ②ピルビン酸脱水素酵素欠損症
  乳酸が筋肉でたまりやすいゆえの硬直

  この場合、糖代謝異常と
  筋肉症状は発作性ジストニアなどが報告されている。
  軽症型でB1の効果が認められている。

 ③トランスケトラーゼの異常で
  ペントースリン酸回路がいまく回っていない

  この場合薬物代謝酵素に必要な補酵素の
  NADPHが生産不足になります。(生化学の基礎です)
  またドーパミン含めセロトニンなどの元となる
  BH4の生産不足にもなります。
   =ドーパミンやセロトニンの不足
  このBH4を生合成するための
  GTPシクロヒドラーゼの遺伝子異常があると
  瀬川病と言われています。
  この場合NADPH生合成不足による
  BH4不足→ドーパミン不足も
  同等とみなすのかどうかがわたしには疑問でした。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


しかしこの硬直は
よくある神経内科の検査の
先生の目の前でグーパーしてみせたり
握力検査では目立った症状は出ません。


なので見落とされてきました。

ある程度異常の力がかかった
負荷試験をしないと症状が出ないのです。


それを今までその担当の先生に
お見せできなかったのがよくなかったです。


でも口頭では伝えてきました。


一度ピルビン酸などの
検査をしようとしてくれましたが
なぜか突然気が変わり
それ以来一切の検査を断られ続けました。


そういう経緯もあって
今回は同院の
総合診療科に相談してみました。

手の硬直を
横浜脳神経内科で見せたように
診ていただき


 硬直の様子を動画に撮って
 神経内科の先生に見せたらいいのでは?


と言われ
その先生からまたかかりつけの神経内科へ戻りました。


ところが戻っても
硬直のようすも診てもらえず


 わたしは筋無力症が専門!
 筋無力症しかみません!


という結果となりました。


理由はわかります。


筋無力症自体が難病で
さらに稀な難病の瀬川病を併発している可能性は
ゼロではないけれど確率が低いということです。


可能性がゼロではないのは先生も認めています。

しかしこの硬直はかなり前からあり
これを認めてしまうと
先生は見落としたことになるのです。
かれこれ10年近くも、


これはわたしには仕方のないことだと思います。


そもそもわたしが
硬直で歩けなくなった時に
重症筋無力症のせいだと思い込み
かかりつけの先生に


 重症筋無力症が悪化しました!
 車椅子です。。


としか言わなかったことが原因です。

そして
通常の神経内科での診察ではわからない
負荷試験をしないといけないのですから、
説明不足のわたしのせいです。


さらに
まだ解明されていない化学物質過敏症に関わると
先生まで偏見を受ける可能性もあります。


 化学物質過敏症の筋肉症状に
 重症筋無力症の診断をし
 さらに瀬川病まで!!?


という偏見です。


化学物質過敏症の先生は
わたしが神経内科で診断を受けたことに
おどろいていたくらい画期的なことです。


そうなのです。

この先生は
わたしが化学物質過敏症でも偏見なく
筋無力症の診断をしてくださいました。

そして
神経内科として処方でぎりぎりのところで
化学物質過敏症にも効くタチオンや
重症筋無力症と併発しやすいB12不足による
原因不明の神経症状(わたしは異常な筋肉痛と筋肉の発熱)
へ効果あるメチコバールの処方を
長年してくださいました。


なのでわたしの中では良い先生なのです。

これ以上先生に無理を言って
ご迷惑をおかけしたくないのです、

なのでこれを最後とし
涙ながらの握手をしてきました。
(重症筋無力症は今後も診ていただきますが)


このまま横浜脳神経内科で
確定診断していただくことができるかは不明です。
その病院で遺伝子検査や代謝の検査はできないと思います。

わたしの場合ビタミンB1も有効ですから
瀬川病と同じ経緯のBH4不足であっても
瀬川病の遺伝子検査(GTPシクロヒドラーゼ)では
明らかにならない気がしています。

GTPシクロヒドラーゼ異常で代謝が進まない場合
B1による NAPDH促進が
僅かにBH4生合成促進へ繋がるかもしれませんが


なので
それら代謝も含め考えてくださる総合病院の
神経内科で診ていただくことが重要だと思っています。


実は知り合いのご友人が
とある総合病院の神経内科の先生なのです。

知り合いなのでご迷惑をおかけしたくなく
何年も前から紹介していただいてたのですが
診ていただくのは遠慮させていただいていました、


ですが。。


覚悟を決めて
連絡を再開しました。
メールのお返事待ちです。


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